الملتقى الثاي لجمعية التصلب اللويحي في دبي

مشكورة على النقل يا أختي شمس

صراحة ذهبت وياريتني لم أذهب
وتعذبت بالسفر أنا وزوجتي وطفلي
وبالآخر لا شيء جديد وكلام في كلام
وترويج لحبوب جيلينيا الجديدة
والله عيب يلي عم بيصير عيب كبير وحرام

وخاصة أنه بعد انتهاء الجلسة الأولى من الإجتماع قابلت طبيبين ومندوب أدوية وتكلمت معهم وقلت لهم للآن لم نحصل منكم على حقنة واحدة طيلة الأربعة سنوات من مرض زوجتي فما الفائدة من هذا الإجتماعات ولكن للآسف لا رد شافي لسؤالي
كل ما قيل في الإجتماع المرضى يحفظونه عن ظهر قلب والله لو أن فلوس هالإجتماع وزعوها على المحتاجين من المرضى لكان أفضل

والله يا إخواني وأخواتي الشكوى لغير الله مزلة نسأله سبحانه
أن ينزل علينا الفرج ويرحمنا في الدنيا والآخرة

ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك

المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: آخر الأخبار والأبحاث عن التصلب

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة mohammad عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]

صراحة ذهبت وياريتني لم أذهب
وتعذبت بالسفر أنا وزوجتي وطفلي
وبالآخر لا شيء جديد وكلام في كلام

ربي يفرجها علينا جميعاااا
بتعرف اخي كلامك هادا هوي كلام اغلب المرضى
لا جديد
فليش نروووح
وللاسف صحيح بس اوقات الانسان بروووح منشان يلاقي امل
بس بالنهايه رحمة ربنا كبيره
واكيد في بصيص امــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــل

صحيح يا أختي العزيزة هنيدة
بس الأمل مش رح ننتظره من جمعيات التصلب يلي حتى مشاعر وصحة المرضى لم تقوم بمراعاتها
يعني مثلاً مريض التصلب بيوفق على الدور مثله مثل مريض الذكام وممكن يجلس ينتظر أربع ساعات حتى يأتي دوره وأيضا سعر الحقن الباهظة لم يؤخذ بالإعتبار وفوق هيك يشجعون على الحبوب الجديدة يلي سعرها أغلى من الحقن
ما الفائدة من وجود علاج لا يقدر المريض على شرائه ولا حتى شم رائحته
هل يعقل هذا الأمر

الجمعية في الدول الأوروبية توفر للمرضى كل شيء وحتى الخادمة وحتى الخادمة إن كان وضعه يتطلب ذلك
أنا لا أتكلم عن الجمعية هنا فقط أنا أتكلم عن جمعيات التصلب في جميع الدول العربية للأسف لا تقوم بالمجهود والعمل اللازم المفترض أن تقوم به بحكمها ممثل المرضى في كل بلد هي موجودة فيه وهي صوت المرضى ويجب أن تكون قدراتها أعلى وتوفر لهم كل شيء
وعلى أقل تقدير يساعدونهم بسعر العلاج إن لم يقدروا أن يوفروه مجاناً

الله يرحمنا برحمته يعني كويس اني ما رحت لحد الان كان عندي تأنيب ضمير بس الحمد لله على كل شيء اخي محمد انابقدم مرة بالسنة للهلال الاحمر وبيعطوني تقريبا اربع بكتات بس مساعدات من اي جهة ما في خليها على الله