حلقة توعيه عن كيفية التعامل مع مرضى التصلب اللويحي

حلقة توعيه عن كيفية التعامل مع مرضى التصلب اللويحي

حلقة توعية حول كيفية التعامل مع مرضى التصلب اللويحي. الإمارات اليوم


كشفت أمينة الصندوق في جمعية مرضى التصلب اللويحي، الدكتورة بدور الشحي، عن إصابة نحو 1000 شخص بالمرض في الدولة، بينهم 330 مريضاً في إمارة أبوظبي، «حسب تقارير هيئة الصحة في أبوظبي»، وبين 500 و600 مريض في إمارة دبي، و200 مريض في الإمارات الشمالية، موضحة أن «معظم شركات التأمين الصحي في الدولة لا تغطي تكاليف علاج مرض التصلب اللويحي، بسبب غلاء أسعار الأدوية».
دعم المرضى
أفادت أمينة الصندوق في جمعية مرضى التصلب اللويحي، الدكتورة بدور الشحي، بأن هدف الجمعية تقديم جميع أنواع الدعم الاجتماعي والثقافي والمعنوي لمرضى التصلب اللويحي في الدولة، من خلال إقامة مختلف الفعاليات، وإشراك المرضى في تنظيمها، ودعم المرضى من خلال إتاحة الفرصة لهم، لعرض مواهبهم وإبداعاتهم من رسم وشعر وأعمال يدوية.
وقالت الشحي لـ«الإمارات اليوم»: إن أبرز الصعوبات التي تواجه الجمعية تتمثل في توفير العلاج المجاني للمرضى، نظراً لارتفاع سعر الإبر التي تستعمل في علاج المرضى، إذ تصل كلفة العلاج إلى نحو 5000 درهم شهرياً للمريض الواحد.
وتابعت أن «مهمتنا التواصل مع الهيئات الصحية العليا في الدولة، لضم مرض التصلب اللويحي ضمن فئة الاحتياجات الخاصة، فمريض التصلب اللويحي قد يصل به المطاف إلى إعاقة جسدية تمنعه من الوقوف مجدداً، وهيئة الهلال الأحمر تتعاون معنا بطريقة جيدة منذ إشهار الجمعية في نوفمبر ،2009 من خلال توفير العلاج للمرضى من غير المواطنين، الذين يعانون صعوبة في الحصول على العلاج، خصوصاً أن هذا المرض يحتاج إلى علاج شهري بنحو 5000 درهم.
وأوضحت الشحي أن «الجمعية تنشط في مكافحة المرض، بهدف الحد من تبعاته، لكنها لا تملك إحصاءات دقيقة ونهائية عن عدد المرضى في أرجاء الدولة، وهناك العديد من المرضى لم يتم التعرف إليهم، خصوصاً أن بعضهم لا يعلم بوجود الجمعية التي تساعده وتدعمه»، مناشدة مرضى التصلب اللويحي غير المسجلين في الجمعية التواصل مع إدارة الجمعية.
وأضافت أن «الدور الذي ننتظره من مؤسسات الدولة، الدعم المالي والمعنوي لنا كمؤسسة خيرية تعمل لمصلحة مرضى التصلب اللويحي المتعدد، لتسهيل احتياجات المرضى من أدوية وكراسي متحركة، وتنظيم فعاليات مختلفة للمرضى، والدعم المعنوي، من خلال استضافتنا لإقامة الندوات ومحاضرات التوعية، من أجل زيادة مستوى الوعي في الدولة بالمرض».
وأفادت بأن مرض التصلب اللويحي المتعدد عبارة عن التهاب يصيب الجهاز العصبي المركزي المؤلف من المخ والمخيخ وجذع الدماغ والنخاع الشوكي، ويؤثر بالتحديد في محور العصب، وهي الذراع الطويلة للخلية العصبية، لافتة إلى أن السبب الحقيقي للإصابة بالتصلب اللويحي المتعدد غير معروف حتى الآن، ومن المرجح أن عوامل عدة قد تلعب دوراً في حدوثه، مثل الفيروسات والعوامل البيئية.
وأضافت أن التصلب اللويحي المتعدد ليس حالة مورّثة، ولا يسببها «جين» محدد منفرد، لكن هناك احتمال بنسبة 2٪ بإصابة الطفل بالتصلب اللويحي المتعدد في حال كان أحد الوالدين مصاباً به، واحتمال إصابة النساء بالتصلب اللويحي المتعدد يزيد بنسبة 50٪ على احتمال الإصابة به عند الرجال، بمعنى أن مقابل كل رجلين مصابين تُصاب ثلاث نساء، ويظهر المرض عادة في صغار السن من البالغين، ويبلغ متوسط العمر الذي تظهر فيه الأعراض بين 29 و33 عاماً، إلا أن المدى العمري لظهور الأعراض واسع جداً ويراوح بين 10 و59 عاماً.
وأشارت الشحي إلى أن الجمعية جعلت التوظيف شعار الاحتفال باليوم العالمي للمرض هذا العام، مضيفة «تواصلنا مع جهات حكومية عدة لتشجيعها على المشاركة في الاحتفال باليوم العالمي، وصادفنا ترحيباً واسعاً، لكن لم نستطع أن نضمن وظيفة لكل مريض بالتصلب اللويحي». وأضافت أنه وفق توجيهات رئيس مجلس الإدارة، الشيخ محمد بن خليفة بن سلطان بن شخبوط آل نهيان، وبالتنسيق مع رئيسة لجنة العلاقات العامة في الجمعية، الدكتورة شرينة الظاهري، سيتم توزيع استبيان على المرضى، لمعرفة العدد التقريبي للمرضى الذين يعانون صعوبة في الحصول على وظائف، وإثره ستتواصل الجمعية مباشرة مع الجهات الحكومية والخاصة لتشجيعها على توظيف المرضى، حسب مؤهلاتهم العلمية، خصوصاً أن مريض التصلب اللويحي لا يعاني إعاقات عقلية، إذ إن معظمهم لديه قدرات عقلية عالية، وحاصل على أعلى الشهادات الجامعية
ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك

المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: آخر الأخبار والأبحاث عن التصلب

تشكري على هل النقل عزيزتي

مشكوره على مرورك