تعاني متلازمة برادر ويلي.. طفلة عمرها 5 سنوات وتزن 45 كيلو

تعاني متلازمة برادر ويلي.. طفلة عمرها 5 سنوات وتزن 45 كيلو

تزنعفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] تبلغ من العمر 5 سنوات حوالي 45 كيلو بسبب حالة نادرة تجعلها دائمًا جائعة وتشتهي لمزيد من الطعام، ولجأت الأم هولي ويليامز ، 25 عامًا ، من المملكة المتحدة ، إلى وضع بوابة على المطبخ حتى لا تستطيع ابنتها هارلو تناول وجبة دسمة.



وحسب ما نشر موقع nypost تعاني هارلو من عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] برادر ويلي وهو فقدان الكروموسوم 15 المسئول عن السيطرة على الجوع. لذلك ، لدى هارلو باستمرار شهية وتريد دائمًا تناول الطعام.







وحسب التقرير قالت ويليامز لكاترس: "إن وجود بوابة على باب المطبخ يساعد في التأكد من أن هارلو لن تدخل إلى الخزائن في المطبخ".



وأضافت: "في المستقبل ، سأضطر إلى اتخاذ المزيد من الإجراءات ، ومع تقدم هارلو في السن ، سأضطر على الأرجح إلى الحصول على أقفال للمطبخ."



ماهي متلازمة متلازمة برادر ويلي





وفي عمر 6 أشهر فقط ، تم تشخيص هارلو بالمتلازمة التي لم تسمع عنها والدتها من قبل، وتعد متلازمة برادر ويلي اضطرابًا وراثيًا نادرًا ، وفقًا لمايو كلينك ، يمكن أن تظهر في مشاكل جسدية وعقلية وسلوكية لدى الأشخاص المصابين بها.








تأخرات في النمو يعاني منها الطفل المصاب بـ متلازمة برادر ويلي

أدى وجود Prader-Willi إلى تأخير قدرة هارلو على القيام بأشياء معنية، فلم تستطيع رفع رأسها حتى بلغت 8 أشهر ولم تمش حتى بلغت عامين ونصف، وقالت ويليامز: "علمنا أن شيئًا ما كان خطأً عندما ولدت هارلو..لقد كانت مرنة حقًا ، وليس لديها قوة ، ولا تبكي ولن تتغذى بشكل صحيح من زجاجة الرضاعة ."







الآن بعد أن حصلت ويليامز أخيرًا على بعض الإجابات حول حالة ابنتها ، فإنها تتخذ الإجراءات المناسبة للتأكد من بقائها بصحة جيدة. تقول إنها يجب أن تكون صارمة مع الطفلة البالغة من العمر 5 سنوات بشأن مقدار ما تأكله ، ولكن مع بعض الاستثناءات.



وعلى الرغم من أن هارلو في مدرسة "عادية" ، إلا أنها لا تزال تعاني من أشياء مثل الحركة وتوقف التنفس أثناء النوم ونوبات الغضب، ولكن على الرغم من كل المصاعب ، لا تزال الأم وابنتها تربطهما رابطة وثيقة للغاية وهما معًا طوال الوقت، حيث قالت ويليامز إنها وجدت قوة في قصة الشخصية الإعلامية كاتي برايس ، حيث يعاني ابنها الأكبر من نفس الاضطراب.



وقالت ويليامز: "قد يكون من الصعب التعامل مع الظروف في بعض الأحيان ، لكن لأن هارلو هى طفلي الأول ، لا أعرف أي شيء مختلف".

ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك

المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: عجائب وغرائب