أهلا وسهلا بكم, يرجى التواصل معنا لإعلاناتكم التجارية

انت الآن تتصفح منتديات حبة البركة

العودة   منتديات حبة البركة > القسم االعلاجي > قسم التصلب اللويحي المتعدد الـــ MS > تجارب مع التصلب اللويحي
تجارب مع التصلب اللويحي تجارب المرضى من علاجات مختلفة مع التصلب المتعدد

إضافة رد

 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 03-22-2013, 05:28 PM   #1


الصورة الرمزية محمد
محمد غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 20
 العلاقة بالمرض: مصاب ... :)
 المهنة: على باب الله :)
 المواضيع: 421
 مشاركات: 680
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-04-2015 (09:57 PM)
 التقييم :  75
 مزاجي
 اوسمتي
المشرف المميز مشرف مميز 
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
افتراضي الانتقال من تيسابري الى جيلينيا 




السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بادئ ذي بدء اعتذر عن تاخري في طرح المشاركة بسبب الانتقال من دواء تيسابري الى جيلينيا ، واود ان انوه ان ما ساكتبه ماهو الا وصف لحالتي التي قد تختلف عن الكثيرين بسبب توقفي عن التيسابري لمدة طويلة نسبيا (4شهور ونصف) ثم البدء بدواء جيلينيا بسبب عدم توفر الاخير في الوقت المناسب
واحب ان اواكد ان لكل جسم حالته الخاصه وان لكل جهاز مناعه وضعه الفريد من نوعه - سبحان الله - لذا فما ساقوله هنا لا يعبر الا عن نفسي فقط وقد يختلف الامر تماما لدى اي مريض اخر

توقفت عن دواء التيسابري بامر من الطبيب ، وكما هو معلوم فالمفروض ان تكون فترة التوقف بين العلاجين 3 شهور ، وبعد شهرين لابد ان اخذ جرعة كورتيزون بعدها بشهر يتم البدء بالعلاج الجديد(جلينيا)..

لم يعتمد طبيبي هذا البروتوكول المعروف ، وانما بدأ باعطائي جرعة كورتيزون شهريا لمدة 3 شهور كاملة ... لا اعرف السبب ولكني اعتقد بسبب علمه المسبق في احتمال تاخير الحصول على الدواء الجديد وهو ما حدث بالفعل حيث انني انتظرت شهر ونصف اضافية قبل البدء في العلاج فعليا ...

في الثلاث اشهر الاولى(بعد التوقف) كانت الحالة طبيعية جدا ولم اشعر باي مشاكل وكذلك الحال في الشهر الرابع الذي لم اخذ فيه كورتيزون .. وبعد الشهر الرابع بدات اشعر بازدواجية النظر او (زغلله) في العينين واستمر هذا الوضع لمدة اسبوعين وبدات على جيلينيا ولم تنقطع هذه الاعراض مما اضطرني الى التوقف عن الدخول على النت ومشاهدة التلفزيون او قراءة الصحف

وبعد 11 يوما من بدء الجيلينيا - ولاتزال مشاكل النظر قائمة حينها - اصبت بهجمة مؤلمة في الجزء الايمن من الدماغ وهي المنطقة ذاتها التي اصيبت في بداية المرض منذ اكثر من 10 سنوات وقد صحب هذه الهجمة الم في العين اليمنى - طبعا مع الزغلله القديمة - والتهاب الجزء الايمن من اللسان (قرات عن احتمال حدوث تقرحات في الفم جراء استخدام جيلينيا) والم بالكتف الايمن ...

استمر هذا الوضع لمدة 4 ايام وبعدها بدات تخف تلك الالام تدريجيا وكنت اعتقد انها ستنقطع نهائيا الا انها استمرت حتى اخذت الحبة الـ 21 وقررت حينها الاتصال بالطبيب الذي لم اجده وانما ردت علي سكرتيرته واشارت علي بالذهاب الى الطوارئ فورا وهذا ماحدث بالفعل وتم عمل فحوصات لي ... وتم ابلاغ الطبيب الذي قرر لي 3 ابر كورتيزون لمدة ثلاث ايام اضافية ، والحمدلله خفت الالام والزغللة والتهاب اللسان ولازلت مستمرا في العلاج الجديد واليوم اخذت الحبة رقم 25 ولا اعلم ماسيحدث في الايام القادمة ... ولاتزال اثار الكورتيزون وطعمه في فمي حتى الان ..

اعتقد والله اعلم ان تاخير البدء في العلاج عن 3 شهور لم يكن في صالحي فالامر محسوم من الناحية العلمية على الاقل فالـ 3 شهور كافية للجسم للتخلص من اثار التيسابري والبدء في الدواء الجديد ولا تزال المناعه ضعيفة وبالتالي يمكن للجيلينيا التحكم فيها ولكن اما وان تاخرت شهر ونصف اضافية فقد اصبحت المناعه تقاوم الجيلينيا وربما حدث ماحدث بسبب تلك المقاومة ..

بالنسبه لردود افعال المرضى والمريضات على هذا الدواء - كما قرات من مواقع اجنبية - مختلفة كثيرا فهناك من تحسن على هذا الدواء بعد مرور فترة طويلة - اكثر من شهر - وهناك من شعر بالتحسن بعد 5 ايام فقط وهناك من لم يتحسن ابدا واوقف العلاج وهؤلاء هم الاقل
اما بالنسبة لي فسانتظر واعطي نفسي الوقت الكافي في الايام والاسابيع القادمة قبل الحكم على هذا الدواء
دمتم بخير الانتقال تيسابري الى جيلينيا

ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك





 
 توقيع : محمد

اللهم فرج كرب المكروبين
اللهم فرج هم المهمومين
اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين
اللهم آمين يارب العالمين

نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل
إذا أردت أن تعـيش سعيـداً
فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن
حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً


رد مع اقتباس
3 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة:
قديم 03-22-2013, 07:01 PM   #2


الصورة الرمزية مجموعة انسان
مجموعة انسان غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 4
 العلاقة بالمرض: مصابة
 المهنة: لا شيء
 الجنس ~ : أنثى
 المواضيع: 56708
 مشاركات: 6368
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : اليوم (04:37 AM)
 التقييم :  95
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 9,478
تم شكره 17,570 مرة في 8,937 مشاركة
افتراضي  



و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته

رحلة بالفعل طويلة وشاقة و القادم أجمل ان شاء الله
بإذن الله ستتحسن على الدواء الجديد و ترجع لحياتك الطبيعية
هذا ما آمله و أٍرجوه
الله يعطيك خير جيلينيا و يكفيك شرها
اللهم آمين


 
 توقيع : مجموعة انسان







رد مع اقتباس
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ مجموعة انسان على المشاركة المفيدة:
قديم 03-22-2013, 08:27 PM   #3


الصورة الرمزية هنيدة
هنيدة غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 6
 العلاقة بالمرض: مصابه
 المهنة:
 الجنس ~ : أنثى
 المواضيع: 2064
 مشاركات: 5683
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 10-05-2022 (12:44 PM)
 التقييم :  145
 مزاجي
لوني المفضل : Darkmagenta
شكراً: 17,104
تم شكره 13,418 مرة في 5,950 مشاركة
مقالات المدونة: 1
افتراضي  



اهلا وسهلا اخي
والحمدلله على السلامه وان شاء الله فتره وبتعدي يارب وبتتحسن اكثر واكثررررررر
بالنسبه لجيلينكا انا شفت حاله امامي عضو من اعضاء الجمعيه
بعد 5 يوم من تناول الدواء اصبح عندوا مشاكل في النظر زغلله وهيك وغير دقات القلب والتعب ووووو
وهيك ترك الدواء وما كمل
بس ان شاء الله تكون انتي من الي بتتحسن حالتهم وللافضل
ان شاء الله


 
 توقيع : هنيدة

لنا ما يكتبه الله وكل ما يكتبه جميل


رد مع اقتباس
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ هنيدة على المشاركة المفيدة:
قديم 03-23-2013, 09:19 AM   #4


الصورة الرمزية شمس
شمس غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 14
 العلاقة بالمرض: مصابه
 المهنة: ربة منزل
 الجنس ~ : أنثى
 الدولهـ : الإمارات المتحدة
 المواضيع: 608
 مشاركات: 2405
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-21-2024 (02:21 PM)
 التقييم :  95
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
افتراضي  



سلامتك الف سلامه اخي محمد ان شاء الله فتره وانتهت المهم بالنسبه لدواء جيلينيا عند اجتماع مرضى التصلب بالشارقه كان هناك مريض اخذ الجيلينيا ولم يجد اي تغيير سوى انه يؤخذ بالفم وطبعا كما ذكرت الموضوع يختلف من شخص لاخر والله اعلم يمكن مع الاستمرار بتلاقي تحسن اخى محمد ان شاء الله صحتك حتكون احسن والاهم انك بتعرف انو مرضنا غريب اهم شيي فيه الالتزام بعلاج والنفسيه الايجابيه شفاك الله وعافاك


 
 توقيع : شمس




أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي
ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي
خلقت ثائرة لا أعرف هويتي
فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي




رد مع اقتباس
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة:
قديم 07-19-2013, 02:02 AM   #5


الصورة الرمزية مجموعة انسان
مجموعة انسان غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 4
 العلاقة بالمرض: مصابة
 المهنة: لا شيء
 الجنس ~ : أنثى
 المواضيع: 56708
 مشاركات: 6368
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : اليوم (04:37 AM)
 التقييم :  95
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 9,478
تم شكره 17,570 مرة في 8,937 مشاركة
افتراضي  



أخي محمد
شو أخبارك مع جيلينيا ؟
طمنا عليك أخي


 
 توقيع : مجموعة انسان







رد مع اقتباس
قديم 10-06-2013, 09:17 PM   #6


الصورة الرمزية مجموعة انسان
مجموعة انسان غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 4
 العلاقة بالمرض: مصابة
 المهنة: لا شيء
 الجنس ~ : أنثى
 المواضيع: 56708
 مشاركات: 6368
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : اليوم (04:37 AM)
 التقييم :  95
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 9,478
تم شكره 17,570 مرة في 8,937 مشاركة
افتراضي  



السلام عليكم

أخي محمد طمنا عليك
شو أخبارك مع جيلينيا؟


 
 توقيع : مجموعة انسان







رد مع اقتباس
قديم 10-07-2013, 11:47 PM   #7


الصورة الرمزية شمس
شمس غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 14
 العلاقة بالمرض: مصابه
 المهنة: ربة منزل
 الجنس ~ : أنثى
 الدولهـ : الإمارات المتحدة
 المواضيع: 608
 مشاركات: 2405
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-21-2024 (02:21 PM)
 التقييم :  95
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
افتراضي  



وعليكم السلام والرحمه اخي محمد تعرفت قبل شهر على فتاه انتقلت من البيتافيرون للجيلينيا لسبب واحد ومهم البيتافيرون هنا بالامارات يصل سعره لسته الاف درهم والجيلينيا اعطي لها مجانا من شركة ادويه حالتها مع الجيلينيا غير مستقره لديها صعوبه بالتوازن كبيره حالتها بكلام من صديقه مقربه مع الحقن كانت افضل ولكن هي للاسف مستمره بالجيلينيا لصعوبة حالتها الماديه والله اعلم


 
 توقيع : شمس




أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي
ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي
خلقت ثائرة لا أعرف هويتي
فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي




رد مع اقتباس
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة:
قديم 10-08-2013, 05:52 AM   #8


الصورة الرمزية شمس
شمس غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 14
 العلاقة بالمرض: مصابه
 المهنة: ربة منزل
 الجنس ~ : أنثى
 الدولهـ : الإمارات المتحدة
 المواضيع: 608
 مشاركات: 2405
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-21-2024 (02:21 PM)
 التقييم :  95
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
افتراضي  



اخي محمد لقد تعرفت على اخت في مؤتمر الامارات للتصلب عندما رئيتها وهي تنظم الطاولات وتقربهم من بعض ثم تجري بين الاعضاء والضحكه لا تفارق وجهها اعتقدت انها ممرضه ولكن اخبروني انها مصابه وبالتحدث معها اخبرتني انها اصابت بالشلل والعمي مرتين لدرجة انها لازمت الكرسي المتحرك لفتره ولكن بالاراده والاصرار لله الحمد الان كانت صحتها جيده حقيقي لم اصدق انها كانت مقعده وبالكلام معها اكدت لي انه في مرضنا ممكن ان يحصل ولكنه حاله مؤقته فكل العوارض اللتي نمر بها بالمرض لا تدوم لفتره طويله وان طالت الفتره لا تدوم اول من اردت ان اطمنه اخي محمد هو انت


 
 توقيع : شمس




أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي
ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي
خلقت ثائرة لا أعرف هويتي
فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي




رد مع اقتباس
2 أعضاء قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة:
إضافة رد


تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة

الانتقال السريع

Facebook Comments by: ABDU_GO - شركة الإبداع الرقمية
مرحبا أيها الزائر الكريم, قرائتك لهذه الرسالة... يعني انك غير مسجل لدينا في الموقع .. اضغط هنا للتسجيل .. ولتمتلك بعدها المزايا الكاملة, وتسعدنا بوجودك

الساعة الآن 05:50 AM.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2024