إن الواقع المعاش لمرض التصلب المتعدد يتجاوز التعريف السريري للمرض

إن الواقع المعاش لمرض التصلب المتعدد يتجاوز التعريف السريري للمرض

يمثل شهر التوعية فرصة لفهم "الحالة المزمنة مدى الحياة" بشكل أفضل.

بقلم ديزيريه لاما

التصلب المتعدد (ms) هو حالة عصبية مزمنة يهاجم فيها الجهاز المناعي الغطاء الواقي للأعصاب.

يُصوّر هذا التعريف السريري الواقع الطبي بدقة، لكنه لا يُجسّد الواقع المعيشي. فهو لا يُفسّر كيف يُمكن أن يُشعَر بالتعب وكأنه تضاعفت فيه الجاذبية فجأةً ودون سابق إنذار، وكيف يُمكن أن يُحوّل التشوش الذهني محادثةً بسيطةً إلى متاهةٍ من الكلمات المُختلطة، أو كيف يُمكن أن تُؤدّي الأعراض المُتغيّرة إلى تعطيل يومٍ كاملٍ من النشاط. لا يُفسّر العلم والطب كيف يُمكنك أن تبدو في يومٍ ما "بصحةٍ جيدة" تمامًا، وفي اليوم التالي، يُصبح المشي في الغرفة أشبه بتسلّق جبل.

كثير منا يبتسم رغم ألم الأعصاب الذي يشبه وخزًا كهربائيًا تحت الجلد. نومئ برؤوسنا موافقين في المحادثات حتى ونحن نبحث عن كلمات ضائعة تبدو وكأنها لن تعود أبدًا. نواصل العمل رغم الإرهاق لأن الحياة لا تتوقف لأجل الأمراض المزمنة، لكن يجب أن ندرك أننا مدينون لأنفسنا ولأجسادنا بلحظة راحة.

ليس مجرد حقائق وإحصائيات

لهذه الأسباب، يُعدّ تخصيص وقت للتوعية بمرض التصلب المتعدد أمرًا بالغ الأهمية. خلال شهر التوعية بالتصلب المتعدد ، نكتسب نحن المصابين به فرصةً للتعبير عن أنفسنا والتوقف عن التظاهر بأن كل شيء على ما يرام. نستطيع أن نخبركم بحقيقتنا ونحن نواجه هذا المرض المزمن. ورغم أن التوعية لا ينبغي أن تقتصر على عدد محدد من الأيام في السنة، إلا أن هذا الشهر يمنح العالم، الذي غالبًا ما يسيء فهمنا، فرصةً لفهم واقعنا بشكل أفضل.

المصابون بالتصلب المتعدد هم آباء وأمهات، ومهنيون، وطلاب، ورياضيون، وفنانون، ومسافرون. نبني حياتنا حول أعراضنا لا رغماً عنها. نتعلم الاحتفاء بالانتصارات الصغيرة، مثل يومٍ خالٍ من التعب، أو المشي دون تعثر، أو تذكر كل صنف في قائمة البقالة. قد تبدو هذه اللحظات عادية من الخارج، لكنها تحمل في طياتها شعوراً استثنائياً من الداخل.

لا يقتصر الوعي على الحقائق والإحصائيات فحسب، بل يتعداه إلى فهم أسباب إلغاء البعض لخططهم في اللحظة الأخيرة، أو حاجتهم إلى تسهيلات لذوي الاحتياجات الخاصة، أو تباطؤ حركتهم. إنه يعني تصديق الناس عندما يقولون إنهم يواجهون صعوبات، حتى وإن لم تكن هذه الصعوبات ظاهرة للعيان.

ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك

المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: ماهو التصلب اللويحي المتعدد