تجارب مع التصلب اللويحي تجارب المرضى من علاجات مختلفة مع التصلب المتعدد |
|
أدوات الموضوع | انواع عرض الموضوع |
10-30-2011, 11:32 AM | #1 | |||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
هذه رسالة وصلتني من القارئة (كاثي) التي اعتادت ان تؤرخ مغامراتها في رحلة علاج مرض التصلب المتعدد على مدونتها الخاصة كان اخرها دواء جيلينيا ، الذي سجلت معه نجاحا هائلا على الفور ...مثل هذه القصص تعطيني الكثير من الامل ... تقول كاثي: اصبت بمرض التصلب المتعدد عام 1987 ، على الرغم من عدم تشخيصه الا في عام 1992 وهذا غالبا مايحدث مع مرضى الام اس كما نعرف جميعا ، لقد كنت على دواء بيتا سيرون (انترفيرون) منذ عام 1993 وقد جربت دواء امبيرا Ampyra العام الماضي دون نجاح ... كان لدي نكسات خلال الابعة اشهر الماضية ، والمنشطات لم تعد تعمل ، وقدم لي الطبيب خيارين : ان استعمل دواء تيسابريTysabri او دواء جيلينياGilenya ... وحيث انني كنت اكره التصوير بالرنين المغناطيسي MRI والذي يتطلبه دواء تيسابري اخترت دواء جيلينيا . عندما تبدا دواء جيلينيا Gilenya سوف تُعطى هذا الدواء تحت اشراف طبي كامل ... سيكون هناك مراقبة لضغط الدم ، ومعدل ضربات القلب كل ساعة ... كانت اطول 6 ساعات اجلسها تحت المراقبة ولكنها مرت بسلام على اي حال ... قيل لي ان الامر سيستغرق مابين اسبوعين الى ست اسابيع اخرى لكي نرى نتائج ايجابية ... بالنسبة لي بدا التحسن بعد خمسة ايام !. بصراحه .. استطيع ان اقول لكم ان قرار اتخاذي دواء جلينيا كان افضل قرار اتخذته في حياتي فقد اخذني من الصعوبة الشديده في المشي الى المشي لمسافات بعيده وبسهولة واضحة ، كان جيلينيا هبة من السماء . انا لست شخصا خبيرا في الكمبيوتر ، ولكنني قررت ان اقتني مدونتي الخاصة لكي يعلم الاخرون التقدم الذي حدث في حياتي كما انني اريد تأريخ واقع حياتي ايضا .، عنواني هو عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] ان تاخذ نظره خاطفة لتعلم كيف ان جيلينيا ساعدني كثيرا ، واذا لم يعمل (الرابط اعلاه) يمكنك كتابة Gilenya + Walking Tall في جوجل . كاثي . ----------------------------- المصدر عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] دمتم بخير®®®®®®®®®®® ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: تجارب مع التصلب اللويحي |
|||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
9 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
10-30-2011, 02:12 PM | #2 |
|
تشكر اخي لمتابعتك ونقلك وان شاء الله الفائده بتعم على الجميع بالشفاء العاجل
|
لنا ما يكتبه الله وكل ما يكتبه جميل
|
5 أعضاء قالوا شكراً لـ هنيدة على المشاركة المفيدة: |
10-30-2011, 04:15 PM | #3 | ||||||||||||||
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
|
شكر اخي محمد على هذا النقل المفيد وباذن الله يكون هذا الدواء هو الحل ياااااااااااااااااااااااارب
|
||||||||||||||
أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي خلقت ثائرة لا أعرف هويتي فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي |
5 أعضاء قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة: |
10-30-2011, 06:02 PM | #4 | |||||||||||||
شكراً: 7,584
تم شكره 7,106 مرة في 2,395 مشاركة
|
تشكر اخي محمد على تتبعك الدائم عن الدواء المفيد للتصلب اللويحي
والله يشفينا قريب |
|||||||||||||
|
10-31-2011, 12:10 PM | #5 | ||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
مساء الخير احبابي
تلقيت من احد الاصدقاء الذين بدأو على دواء جلينيا بعض التعليمات بخصوص هذا العلاج وهي كالتالي: - يظل المريض في المستشفى لمدة 6 ساعات لياخذ الحبة الاولى فقط ... - الغرض من البقاء هو ملاحظة معدل ضربات القلب وضغط الدم واعراض اخرى كالحساسية مثلا ... - جميع الاعراض السابقة نادرة جدا جدا وفي حالة حدوثها - لاقدر الله - يمكن علاجها في نفس الوقت والانتهاء منها ... هذا اذا حدثت.. - بالاضافة للاهداف السابقة .... الهدف من بقاء المريض ليس فقط ملاحظة الاعراض الجانبية النادرة ، وانما لان الحبة الاولى تعمل على اعادة برمجة الجهاز المناعي للمريض .. لذا فلابد من بقاءه تحت الملاحظه دمتم بخير |
||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
4 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
10-31-2011, 02:36 PM | #6 | ||||||||||||
شكراً: 5,395
تم شكره 4,683 مرة في 1,365 مشاركة
|
الله يعطيك العافية أخي محمد
بشرك الله بالجنة سمعت عن أشخاص بدأوا بأخذه ولكن يحتاج الموضوع لوقت لنعلم مدى تأثيره الأمر المهم أن سعره مرتفع جدا وحاليا لا يصرف إلا عن طريق المستشفيات الحكومية ولحالات خاصة فقط ممكن لأنه مازال جديدة ويخافون من آثاره الجانبية كما كان حال التايسبري من قبل |
||||||||||||
اللهم إفتح لنا أبواب رحمتك واغفر لنا وتب علينا إنك انت التواب الرحيم
|
4 أعضاء قالوا شكراً لـ Mohammad على المشاركة المفيدة: |
10-31-2011, 04:51 PM | #7 | ||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
مساء الخير اخي محمد
اعتقد انه اهون تاثيرا من التيسابري مهما كان فالتيسابري قد يؤدي الى الوفاة لاقدر الله بالاضافة الى ميزة التحسن السريع (بعض المرضى تحسن خلال 5 ايام فقط) المشكله اخي كما قلت اخي في سعره رغم ان السعر هبوطه متوقع حيث ان من المحتمل ظهور ادوية جديدة على نهاية هذا العام وهذا يؤدي الى تخفيضه شكرا لمرورك الكريم اخي ®®®®®®®®®®® |
||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
4 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
10-31-2011, 05:01 PM | #8 | ||||||||||||
شكراً: 5,395
تم شكره 4,683 مرة في 1,365 مشاركة
|
والله يا أخي محمد آآآآه لا أخفيك
لم أعد أثق بموضوع التحسن الذي يظهر خلال كم يوم أصبحت على قناعة إن لم أجرب بنفسي فلن أقتنع وطبعا التحسن يختلف بين مريض وآخر أما بالنسبة للسعر فلا أعتقد أنه سيهبط سريعا لاحظ معي مثلا حقن الريبيف يعني خلال سنوات سعرها مازال كما هو ولم ينزل ولا أعتقد أن دواء كجيلينا إن كان فعلا يحسن من الحالة قد ينزل سعره بل على العكس قد يرتفع سعره أكثر لمفعوله الجيد كما نسمع وطبعا هم لا يهتمون بالمريض فكيف يشتري هذا الدواء ومن أين له المال ليقتنيه وخاصة أنه لا يؤخذ لمرة واحدة ويجب الإستمرار عليه الله يلطف فينا أخي محمد والله يفرجها علينا جميعا ويظهر لنا علاج رخيص شافي من المرض ويمكن لأي مريض أن يحصل عليه |
||||||||||||
اللهم إفتح لنا أبواب رحمتك واغفر لنا وتب علينا إنك انت التواب الرحيم
|
4 أعضاء قالوا شكراً لـ Mohammad على المشاركة المفيدة: |
10-31-2011, 05:39 PM | #9 | |||||||||||||
شكراً: 7,584
تم شكره 7,106 مرة في 2,395 مشاركة
|
اخبار كتييير حلوة اخي محمد
يعطيك العافية والله ييسرلنا العلاج الشافي قريب |
|||||||||||||
|
01-27-2012, 01:27 PM | #10 | ||||||||||||||
شكراً: 314
تم شكره 677 مرة في 270 مشاركة
|
في جلسات الكورتيزون تبعي حدث معي ذات الأمر قياس السكر ونبضات القلب كل ساعه هل يمكن ان يكون علاجها كورتيزون فقط ..؟؟
|
||||||||||||||
|
01-28-2012, 02:13 PM | #11 | |||||||||||||||
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
|
اقتباس:
|
|||||||||||||||
أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي خلقت ثائرة لا أعرف هويتي فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي |
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة: |
01-30-2012, 01:11 PM | #12 | |||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
اقتباس:
نعم اختي حدث هذا وكتبت عنه على الرابط ادناه لكن لم يتم ايقافه لعدم وجود دليل على انه سبب الوفاة حتى الان عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] |
|||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
|
|