المصابون بالتصلب اللويحي بالاردن

المصابون بالتصلب اللويحي بالاردن

يعاني العشرات من المواطنين الاردنيين من مرض فريد من نوعه ، هو مرض التصلب اللويحي المتعدد ، مما ادى الى تأسيس جمعية تعنى بهم وتحمل اسم المرض. هذا المرض الخطير ، تحاول الجمعية ان تخفف من اثاره ليتعايش المريض معه بأقل الخسائر الممكنة. جمعية التصلب اللويحي تهتم بمرضى التصلب اللويحي المتعدد m.s. وهو مرض التهابي ، يصيب الجهاز العصبي المركزي المؤلف من المخ والمخيخ وجذع الدماغ والنخاع الشوكي ، ويؤثر على محور العصب ، وهي ذراع الخلية العصبية ويسبب اضطراباً في الجهاز العصبي المناعي للشخص ، مما يؤدي الى اضطراب نقل أوامر الدماغ الى اقسام الجسم الاخرى من ناحية المعلومة والسعة والقوة.
"الدستور" أجرت لقاء مع رئيسة جمعية التصلب اللويحي وهي من المصابين بالمرض الدكتورة ايمان ماضي ، التي تحدثت عن تجربتها مع مرض التصلب اللويحي قائلة: انا مصابة بهذا المرض ويلازمني منذ ثمانية عشر عاما وانا طبيبة اسنان وأحب مهنتي وأمارسها بشكل رائع ، وانا زوجة وام لاربعة أبناء ، وانجبت ابني الأخير وأنا حاملة لهذا المرض الذي لم يحرمني من الانجاب. وعن أسباب المرض ، قالت انها غير معروفة حتى الان مشيرة الى أن من أعراضه النمنمة والخدران في الاطراف ، وثقل اللسان ، وتلعثم الكلام ، وعدم وضوح الرؤية ، وضعف العضلات في الاطراف السفلية والعلوية ،
وتشنج العضلات وتيبسها ، واحيانا يسبب الشلل النصفي او الشلل الكامل ويؤثر على الذاكرة والشعور بعدم التركيز والنسيان.
وتقول الدكتورة ايمان ماضي أن فكرة تأسيس هذه الجمعية جاءت خلال وجودي في عيادة طبيب الاعصاب ، من اجل العلاج ، وفي ركن الغرفة كانت سيدة تضع رأسها بين يديها ، ومسحة الحزن تبدو على وجهها.
وسيده اخرى تذرف الدمع وتبكي ، وتمسك بيدها صبية في الثامنة عشرة من عمرها. لاحظت حالة الاحباط وفقدان الامل وعدم الرغبة في الحياة بين المرضى ، حتى ان البعض كان لا يخفي رغبته في الانتحار للخلاص من هذا المرض. من هنا جاءت فكرة انشاء هذه الجمعية لنتمكن نحن المرضى من اللقاء وتبادل الحديث في شتى المواضيع وان يسمع بعضنا البعض ومعرفة ظروف كل حالة من الناحية المادية والاجتماعية لتقديم المساعدة حسب الامكانيات.
وقالت ماضي ان اللقاءات الاولى بدأت في عيادة زوجي وسندي في رحلة حياتي ، وكان يصل العدد الى ثلاثين مريضا ، قبل ان يكون هناك مقر للجمعية. وأضافت ان جميع اعضاء الهيئة الادارية والهيئة العامة للجمعية من مرضى التصلب اللويحي المتعدد.
واشارت د. ايمان الى أن العضوية لمناصري مرضى التصلب اللويحي مفتوحة ونرحب بمشاركتهم.
وفي الجمعية مجموعة من المناصرين لنا يقدمون اشكالا مختلفة من المساعده والعون ويزرعون الأمل والبسمة اللطيفة على شفاه المرضى ، ولهم كل الاحترام والتقدير. ويوجد في الجمعية فريق دائم من مرضى التصلب اللويحي يستقبل كل مريض جديد حتى يتعود حامل المرض على التعايش معه لأن فكرة انك مريض m.s في البداية صعبة جدا ولكن مع مساعدة الاخرين نتقبل المرض ونتعايش معه خاصة وان المرض يصيب الشباب في المراحل العمرية من 20 - 40 سنة وفي هذا العمر يبدأ المرض. وأضافت رئيسة الجمعية : نقدم خدمات متعدده لمرضى التصلب اللويحي كالمساعدة في تسهيل الحصول على اعفاءات للعلاج والحصول على الدواء وأيضاً هناك عيادة اشتشارية في طب الاعصاب والطب النفسى لمتابعة حالات المرضى مجانا بالإضافة الى عيادة طب الاسنان ، وغرفة علاج طبيعى وقاعة محاضرات ، لأن الجمعية تنظم محاضرة شهرية حول كل ما يتعلق بالمرض وتكون المحاضرة عادة كل يوم ثلاثاء يصادف بداية الشهر. وقالت ان من اهداف الجمعية ، توعية المجتمع بهذا المرض ، من اجل معرفة كيفية التعامل معه وكيفية التوصل الى تشخيصه مبكرا ، وتأمين الاجهزة المساعدة لحركة المحتاجين مثل الكرسي المتحرك. وأضافت ان الهدف الاساسي هو مساعدة المرضى وعائلاتهم على تقبل المرض من الناحية النفسية والمعنويه وزرع الضحكة في قلوب المرضى ، وأيضاً مساعدة المرضى في الحصول على عمل. وحول موارد الجمعية ، قالت انها تأتي من خلال التبرعات واقامة مشاريع انتاجية مثل المطبخ الانتاجي.

وأعربت عن أملها بدعم هذه الجمعية لان مرض التصلب اللويحي يشمل ذوي الاحتياجات الخاصه
ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك

المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: تجارب مع التصلب اللويحي

يسلمو اديكِ عزيزتي

الحمد لله أن الحكومة الأردنية تهتم بالمرضى و تعتني بحاجاتهم

أسأل الله أن يوفروا العلاج الشافي للجميع

اللهم آمين

يسلمو شمس على هذا الموضوع اللذي يبعث الامل والدعم للمرضى

مشكورين خواتي على المشاركه وعلى فكره الدكتوره اللي ساعدت في تاسيس الجمعيه رايتها شخصيا وصدقوني لو لم تذكر انها مريضه كان من المستحيل تخيل مرضها فشخصيتها قويه ورائعه تعطيكي الامل باصرارها وقوتها

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شمس عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]

مشكورين خواتي على المشاركه وعلى فكره الدكتوره اللي ساعدت في تاسيس الجمعيه رايتها شخصيا وصدقوني لو لم تذكر انها مريضه كان من المستحيل تخيل مرضها فشخصيتها قويه ورائعه تعطيكي الامل باصرارها وقوتها

هاي الشخصيات الي تحارب المرض
منجد انا احترم واقدر هذه الشخصيات جداااااا
تشكري شموس

فعلا اختي هنيده هاي الشخصيات اللتي تستحق الاحترام الامر اللذي يذكرني بفتاه بعمر 28سنه مصابه بالمرض من سنين عده ولكن ذلك لم يمنعها من اكمال دراستها بالهندسه الميكيناكيه وهي تعمل الان بمصنع بالاردن وقالت لي سعيده بانها ساعدت اخيرا في تصنيع سيارة اسعاف وهيك هي متطمنه حبيبتي هنيده هذه الفتاه رائعه ووجهها بشوش يعطيكي الام فهي تعمل مع عشر بنات من بين خمسون رجل وقالت لي لحد الان لا احد يعلم بمرضي مع ان اخر هجمه سببت لها شلل نصفي ولكنها بارادتها ولله الحمد بصحه جيده الان حقيقي لم اصدق اصابتها بالمرض من ضحكتها المليئه بالامل