التعايش مع التصلب المتعدد : ما يمكنك فعله أثناء مرضك

التعايش مع التصلب المتعدد : ما يمكنك فعله أثناء مرضك

أسلوب الحياة

بشكل عام، تتجاوز الصحة الجسدية لأي مصاب بالتصلب العصبي المتعدد إدارة المرض وأعراضه. فاتباع المصابين بالتصلب العصبي المتعدد لأسلوب حياة صحي يمكن أن يكون له تأثير مباشر على تقدم المرض وجودة الحياة. ويمكن أن يشمل ذلك ممارسات مثل المواظبة على التمارين الرياضية، واتباع نظام غذائي صحي، والإقلاع عن التدخين.

مُمارسة التمارين الرياضية

لا تؤدي الممارسة المُنتظمة للنشاط البدني إلى تحسين الصحة العامة فحسب، بل يمكن أن تكون مُفيدة للغاية في إدارة أعراض التصلب العصبي المتعدد أيضاً. ويمكن أن تعزز التمارين الرياضية صحة قلبك، وتحسن قوة جسمك بشكل عام، وتحسّن التوازن، وتعزز الحالة المزاجية والوظيفة الإدراكية، وتزيد المرونة، وتساعد في حل مشاكل المثانة. وسوف يتعاون معك فريق مزودي الرعاية الصحية لحالة التصلب العصبي المتعدد لوضع برنامج يناسبك ويتمحور حول اهتماماتك وقدراتك الفردية.

لا يُشترط أن تقتصر الرياضة على التمارين القلبية الوعائية. فأي شكل من أشكال النشاط البدني -مثل المشي أو العمل في حديقة المنزل أو الأعمال المنزلية- يمكن أن يكون مفيداً ما دمت تقوم به بصورة آمنة. ويجد العديد من مرضى التصلب العصبي المتعدد أن ممارسة الرياضة في الماء مفيدة جداً، حيث أن دعم الماء يسمح لهم بالحركة وإطالة العضلات بطرق غير ممكنة خارج الماء. ويمكن أن يساعد ذلك في تحسين المرونة وإطالة العضلات المُتصلبة.

عندما يتسبب مرض التصلب العصبي المتعدد في ضعف عضلات الجذع، فقد يحدث عدم استقرار الجذع، ما يؤدي إلى اختلال التوازن والسقوط. وقد ثبت أن تمارين تقوية وثبات الجذع تُحسِّن استقراره وتقلل اختلال التوازن. ويمكن أن تقلل تمارين التحمل والقوة من التعب وضعف التوازن ومخاطر السقوط، ما يؤدي إلى نوعية حياة أفضل.

وأصبح من المعروف أن التمارين الرياضية تساعد أيضاً في تجديد خلايا الجهاز العصبي وإصلاحها.

تحدث دائماً مع فريق الرعاية الخاص بك حول برنامج التمارين الرياضية لتجنب حدوث أي إصابة، وتذكّر أن تشرب الماء بانتظام وتجنب ارتفاع درجة حرارة جسمك. احرص على زيادة مُعدل تمارين الرياضية ببطء مع الالتزام بتوجيهات أحد المُختصين، وتذكّر دائماً أن تقوم بتمارين الإطالة بعد التمرين.

الصحة النفسية

عندما نسعى إلى تحسين الرفاه بشكل عام، يجب أن تحظى الصحة النفسية بنفس القدر من الاهتمام الذي تحظى به الصحة البدنية. إذ يعاني كثير من المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد من مشاكل الصحة النفسية في مرحلة ما، وأكثرها شيوعاً الاكتئاب والقلق. وقد يؤدي تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد -خاصة عند الشباب البالغين- إلى تغيير مسار الحياة بصورة كبيرة، إذ يمكن أن يشعر المرضى بقدر كبير من عدم اليقين أو الضياع أو الحزن بعد التشخيص الأولي. ويمكن أن يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على جزء الدماغ الذي يسيطر على العواطف، إلى جانب الأعراض التي تؤثر على طريقة شعورك، فقد تكون هذه الآثار ناجمة عن تغيرات عصبية.

ومن المهم للغاية التحدث إلى فريق الرعاية الصحية الخاص بك عن مشاعرك. فإن تقبل التغيرات التي يتعرض لها رفاهك العاطفي هو الخطوة الأولى في تحسينها. وهناك الكثير من الممارسات التي يمكنك القيام بها للمساعدة في تحسين مشاكل الصحة النفسية، وسيعمل فريق الرعاية الخاص بك لمنحك ما تحتاج من دعم.

التوتر

إن تشخيصك بمرض مزمن غير شائع لا يُرجى منه شفاءً هو أمر مرهق للغاية. ونظراً لأن مرض التصلب العصبي المتعدد غالباً ما يصيب الشباب الذين كانوا يتمتعون بصحة جيدة سابقاً، فرُبما يكون الأمر أكثر إزعاجاً. كما أن عدم القدرة على التبنؤ بمرض التصلب العصبي المتعدد يجعل الأمر مرهقاً للغاية، بالإضافة إلى غياب (أو وجود) الأعراض، والأعراض الجسدية نفسها. ويمكن أن يكون التكيف مع المرض أيضاً عملية طويلة ومُرهقة. ويشعر الكثير من المصابين بالتصلب العصبي المتعدد أن تعرضهم للضغط يجعل أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد لديهم أسوأ.

إن الرعاية النفسية يُمكن أن تكون جزءاً مهماً من برنامج إدارة التوتر الذي تشعر به. إذ يمكن للاختصاصيين النفسيين المساعدة في تحديد مُسببات التوتر في حياتك ودراسة سُبل التعامل مع هذه الصعوبات. وفي بعض الأحيان، يمكن أن تتسبب طريقة مُعالجتنا للأمور في تفاقم التوتر. ويمكن لطبيبك النفسي أن يساعدك على تحديد أنماط التفكير التي تساهم في زيادة توترك، ويُساعدك أيضاً على تطوير أنماط تفكير جديدة وصحية أكثر. علاوة على ذلك، فيمكن أن يساعدك العلاج النفسي في التعبير عن مشاعرك على نحو أفضل -خاصةً تلك المتعلقة بمرض التصلب العصبي المتعدد- ووضع استراتيجيات لتحسين التواصل.

الصحة الإدراكية

يعاني الكثير من مرضى التصلب العصبي المتعدد تغيرات في الإدراك، حيث يؤثر المرض سلباً على سرعة مُعالجة دماغك للمعلومات. أكثر القدرات الإدراكية تأثراً هي الذاكرة أو استرجاع المعلومات، والانتباه والتركيز، وسرعة المعالجة.

وعادةً ما تكون التغييرات الإدراكية طفيفة، ويُمكنك إدارتها عن طريق العديد من الممارسات. ويعد الحفاظ على نشاط عقلك جزءاً مهماً من الروتين اليومي – فهو بمثابة شكل من أشكال تمارين الدماغ. كما يمكن أن تساعدك مُمارسة الأنشطة المُحفزة عقلياً على البقاء متيقظاً عند حدوث تغييرات في الدماغ. وقد أظهرت الأبحاث أن أولئك الذين أمضوا حياتهم في مُزاولة الأنشطة التعليمية أو المُحفزة عقلياً “يحتفظون” ببعض المخزون الإدراكي. وبالنسبة لأولئك الذين عاشوا حياة معرفية نشطة “وحافظوا” على بعض المخرون الإدراكي؛ أظهرت الدراسات تضاؤل الوظيفة الإدراكية أو تباطؤها. ورغم أنه لا يمكننا تغيير الماضي، لا يزال بإمكانك الإضافة إلى هذا المخرون. ويمكن لأي نشاط يُشغِّل دماغك -سواء من خلال الفضول أو الإبداع أو التحدي- أن يُضيف إلى هذه الاحتياطيات ويُعزز من صحتك الإدراكية. ويشمل ذلك القراءة أو الكتابة أو حل الألغاز أو ممارسة الألعاب. وقد يساعد تمرين العقل على تقليل شدة التغيرات الإدراكية التي يمكن أن يُحدثها التصلب العصبي المتعدد، إضافةٍ إلى تعزيز الرفاه العقلي الإجمالي.

رُبما يُجري الأخصائيون النفسيون اختبارات لأولئك الذين شُخصوا بالتصلب العصبي المتعدد من أجل تقييم الإدراك لديهم. ويمكن استخدام هذه الاختبارات للحصول على تقييم أساسي للوظائف الإدراكية وتقييم التغييرات بمرور الوقت. وقد تُحال بعض الحالات الخاصة إلى أحد أخصائيي طب النفس العصبي بغرض الخضوع إلى مجموعة شاملة مُتكاملة من التقييمات.

قد تكون الرعاية النفسية وسيلة مهمة لمُساعدة مرضى التصلب العصبي المتعدد على التأقلم مع التغيرات الإدراكية والتكيف معها. ويمكن للأخصائيين النفسيين تقديم علاج نفسي يركز على مساعدة المرضى في تعلُّم استراتيجيات للتعويض عن التغيرات الإدراكية، والتأقلم مع تأثيرات المشكلات الإدراكية على الثقة بالنفس وجودة الحياة اليومية. يمكن أن يساعد علماء النفس أيضاً المصابين بالتصلب العصبي المتعدد في إيجاد طرق للتحدث عن مشاكلهم الإدراكية مع الآخرين، مثل أفراد العائلة أو أعضاء فريق الرعاية الصحية أو حتى زُملائهم في العمل. وأخيراً وليس آخراً، يمكن لعلماء النفس مساعدة المرضى في التعرف على مخاوفهم التي تؤثر أيضاً على الإدراك وإدارتها، مثل الاكتئاب والقلق والتوتر والإرهاق.

تحدّث دائماً إلى طبيبك إن لاحظت أي تغيير في قدرتك على التركيز أو الحفظ أو معالجة المعلومات.

العلاقات

يمكن أن يكون تشخيص التصلب العصبي المتعدد وإدارته أمراً مرهقاً وقد تنجم عنه آثار كبيرة على العلاقات مع مجموعة من أفراد العائلة والأشخاص الذين نحبهم. ويمكن أن تساعد الرعاية النفسية في إرشاد المصابين بالتصلب العصبي المتعدد عبر مُختلف الطرق التي يمكن أن تتغير من خلالها العلاقات نتيجةً لتشخيص المرض. كما توفر الخدمات النفسية فسحة مريحة وسرية وآمنة تتيح للمصابين بالتصلب العصبي المتعدد استكشاف هذه المشاكل. فعلى سبيل المثال، قد تكون هناك مخاوف تتعلق بضرورة إخبار الآخرين -ومنهم شركاء الحياة والأقارب والأبناء- أو عدم إخبارهم عن تشخيص التصلب العصبي المتعدد.

ومن المهم أن يحافظ الأزواج والعائلات على الانفتاح والتوازن في علاقاتهم. ويمكن أن تساعد فرق الرعاية النفسية في استكشاف طرق لإدارة التصلب العصبي المتعدد كفريق واحد، وتعزيز التواصل، وكذلك معالجة الحميمة العاطفية والجسدية. ومن المهم أيضاً للمصابين بالتصلب العصبي المتعدد إيجاد توازن بين الأخذ والعطاء في إطار علاقاتهم.

وغالباً ما يلعب الأزواج وشركاء الحياة وأفراد العائلة والأصدقاء دوراً في رعاية المصابين بالتصلب العصبي المتعدد. يمكن أن يكون هذا الدور عاملاً مساعداً ومفيداً جداً في تقوية العلاقات. ومع ذلك، فإن تقديم الرعاية يُمكن أن يكون مرهقاً ومُنهكاً من الناحية العاطفية والجسدية، لذا فمن المهم أن يهتم مزود الرعاية بصحتهم ورفاههم أيضاً.
السيطرة على الإرهاق

إن أسباب الإرهاق الناتجة عن مرض التصلب العصبي المتعدد غير معروفة، لكنه يؤثر على أكثر من 80% من المصابين بالمرض. وغالباً ما يُساء تفسير الإرهاق في مرض التصلب العصبي المتعدد، فيفسره البعض على أنه اكتئاباً، ففي بعض الأحيان يكون عصياً على أفراد العائلة فهم تأثير الإرهاق على المريض بشكل واضح.

هناك العديد من الحالات الأخرى المسببة للإرهاق مثل نقص التغذية، لذا فإن معالجة نقص التغذية تمثل قاعدة مُهمة للتغلب على الإرهاق. وغالباً ما يؤدي الحرمان من النوم الناتج عن الأعراض الشديدة إلى الشعور بالإرهاق.

ويمكن أن يتسبب الاكتئاب أيضاً في الشعور بالإرهاق. لكن نوع الإرهاق الذي يتميز به مرض التصلب العصبي المتعدد يسمى “التراخي”، ويوصف بأنه إرهاق يحدث بشكل يومي ويظهر في وقت مبكر من اليوم ثم يزداد سوءاً بصورة تدريجية. وهو شديد لدرجة أنه يمكن أن يعيق مُزاولة الأنشطة اليومية العادية.

سيحرص فريق الرعاية متعدد التخصصات على مساعدتك في السيطرة على الإرهاق. وسيقيِّمون عوامل عديدة من شأنها المساعدة في تحديد سبب هذا الإرهاق ووضع خطة علاجية فردية للتغلب عليه. كما سيقوم طبيبك بمراجعة أدويتك، لأن الإرهاق أحياناً قد يكون أثراً جانبياً لدواء تتناوله. وسيحدد أخصائيو العلاج المهني والطبيعي طرقاً تمكنك من الحفاظ على طاقتك أثناء قيامك بالمهام اليومية، وسيبحثون عن طرقٍ لممارسة التمارين الرياضية التي من شأنها أن تمنع زوال التكيُّف. كما سيعمل الأخصائيون النفسيون معك للبحث عن طرق تمكنك من التحكم في نوبات غضبك وزيادة تقنيات الاسترخاء. وستُعالَج أيضاً أساليب نومك لضمان حصولك على قسط كافٍ من النوم الصحي.

الاستمرار في العمل

يمكنك أن تستمر في العمل بعد تشخيص إصابتك بالتصلب العصبي المتعدد. وعلى الرغم من أن الأمر قد يبدو صعباً بعد التعرض لانتكاسة حادة، إلا أنه يبقى ممكناً بفضل الأدوية المعدِلة لمسار المرض والخطط الفعالة للتحكم بالأعراض.

إن التصلب العصبي المتعدد مرض معقد ولا يمكن التبوء به، ويمكنه أن يؤثر على قدرتك على العمل. وإذا ظهر لدى المريض عَرَض جديد فقد يثير ذلك تساؤلات عديدة حول مستقبله. لكن العمل مع فريق الرعاية الخاص بك هو أمر مهم جداً من أجل فهم ما عليك القيام به تجاه هذا المرض. فمن المهم فهم الأعراض التي تعاني منها والقيود التي قد تسببها. فمناقشة هذه الأعراض مع رب العمل ومع زملائك من شأنها مساعدتك. حيث أن الاستمرار في العمل يعد جانباً مُشجعاً ومساعداً للتعايش مع التصلب العصبي المتعدد، لذا تحدث إلى فريقك حول تحديد وتحقيق بعض أهداف العمل الممكنة.

الحمل

من المهم أن نفهم بأن التصلب العصبي المتعدد يؤثر على كل شخص بشكل مختلف، لذا ينبغي عليكِ مناقشة مواضيع مثل الخصوبة والحمل والرضاعة الطبيعية مع طبيبك.

ليس هناك دليل قاطع على أن التصلب العصبي المتعدد يؤثر على الخصوبة. وإذا كنتِ تتلقين دواءً معدِّلاً لمسار المرض، فسوف يتناقش معك طبيبيك بشأن توقيت وكيفية إيقاف هذا العلاج إذا كنتِ تخططين للحمل. وتوجد العديد من الدراسات التي تكشف العلاقة بين التصلب العصبي المتعدد والحمل، وقد وجد الباحثون أنه لا اختلاف في معدلات التعرض لمشاكل الحمل والولادة والوضع والإجهاض بين النساء المصابات وغير المصابات بالتصلب العصبي المتعدد. وقد تعاني بعض النساء أعراضاً أكثر حدة أثناء الحمل، لكن النساء الحوامل بشكل عام يعانون من انتكاسات أقل، حيث يُعتقد أن هرمونات الحمل تتداخل مع الاستجابة المناعية.

وقد أظهرت الدراسات احتمال انخفاض مُعدل حدوث الانتكاسات بعد الحمل، حيث يُعتقد أن ذلك يتعلق بالرضاعة الطبيعية، وأوضحت أيضاً أنها آمنة في مرضى التصلب العصبي المتعدد. وقد تمر بعض الأدوية إلى حليب الأم لذلك عليكِ مناقشة هذا الأمر مع طبيبك. ولقد بدا واضحاً أن حالات الاكتئاب بعد الولادة أكثر شيوعاً بين النساء المصابات بالتصلب العصبي المتعدد، لذلك عليكِ مناقشة أي مشاعر أو تغييرات مزاجية مع فريق الرعاية الخاص بك.

السفر

ليس هناك ما يمنع الشخص مصاب بالتصلب العصبي المتعدد من السفر، لكن الأمر يحتاج فقط إلى القليل من التخطيط الزائد. وقد يكون السفر نشاطاً مفيداً للغاية. ناقش دائماً خططك مع فريق الرعاية الخاص بك وتأكد من حصولك على مُذكرة توضيحية للأدوية والاحتياجات الإضافية. وناقش أيضاً مع طبيبك أي لقاحات قد تحتاج إلى تلقيها قبل السفر.

خذ معك كمية إضافية من الأدوية وتحدث مع الفندق الذي ستقيم فيه وشركة الطيران التي ستسافر على متنها، واطلب منهم المساعدة إذا احتجت إليها. حاول أن تتجنب زيارة الأماكن الحارة إن أمكن، أو خطط لزيارة تلك الأماكن في الأشهر الباردة. اتخذ كل الاحتياطات اللازمة كي لا ترهق نفسك، وحدد أياماً للراحة. والأهم من كل ذلك، احرص على أن تستمع بوقتك!

اللقاحات

من الموصى به أن يتلقى المصابون بالتصلب العصبي المتعدد اللقاحات الروتينية كجزء أساسي من برنامج رعايتهم الطبية. ويجب دائماً مناقشة أي لقاح مع فريق رعاية التصلب العصبي المتعدد الخاص بك ومراجعة الأدوية التي تتناولها معهم.

إذا تعرضت لانتكاسة، فمن المحتمل أن يوصيك طبيبك بأن تؤخر تلقي اللقاح حتى تتحسن الأعراض. ولا يُوصَى بتلقي اللقاحات التي تنطوي على فيروسات حية إذا كنت تتلقى دواءً مُعدِلا لمسار المرض. ويختلف كل علاج عن الآخر ويؤثر على جدول مواعيد اللقاحات بصورة مختلفة، لذلك عليك مناقشة ذلك بمنتهى الحرص مع طبيبك. لمزيد من المعلومات عن الأدوية أو اللقاحات.

مناقشة تشخيص الإصابة بالتصلب العصبي المتعدد

إن موعد وكيفية إبلاغ الآخرين بإصابتك بالتصلب العصبي المتعدد هو قرار شخصي للغاية. فالبعض يفضل مناقشة الأمر مع الجميع، في حين يختار آخرون التكتم على الأمر. ومن المهم للغاية أن تجد الوقت المُلائم والطريقة المناسبة لإخبار من تريد، حيث أن أخبار الإصابة بالمرض لا تؤثر عليك فحسب، بل تؤثر على الأشخاص الذين تُخبرهم أيضاً. إن تعلُّم كيفية إدارة مرض التصلب العصبي المتعدد بالمشاركة مع من تحب سيؤدي بالتأكيد إلى تقوية علاقتكم وطريقة تواصلكم معاً.

ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك

المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: استفسارات وتساؤلات عن التصلب وأعراضه