تجارب مع التصلب اللويحي تجارب المرضى من علاجات مختلفة مع التصلب المتعدد |
|
أدوات الموضوع | انواع عرض الموضوع |
03-22-2013, 05:28 PM | #1 | |||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته بادئ ذي بدء اعتذر عن تاخري في طرح المشاركة بسبب الانتقال من دواء تيسابري الى جيلينيا ، واود ان انوه ان ما ساكتبه ماهو الا وصف لحالتي التي قد تختلف عن الكثيرين بسبب توقفي عن التيسابري لمدة طويلة نسبيا (4شهور ونصف) ثم البدء بدواء جيلينيا بسبب عدم توفر الاخير في الوقت المناسب واحب ان اواكد ان لكل جسم حالته الخاصه وان لكل جهاز مناعه وضعه الفريد من نوعه - سبحان الله - لذا فما ساقوله هنا لا يعبر الا عن نفسي فقط وقد يختلف الامر تماما لدى اي مريض اخر توقفت عن دواء التيسابري بامر من الطبيب ، وكما هو معلوم فالمفروض ان تكون فترة التوقف بين العلاجين 3 شهور ، وبعد شهرين لابد ان اخذ جرعة كورتيزون بعدها بشهر يتم البدء بالعلاج الجديد(جلينيا).. لم يعتمد طبيبي هذا البروتوكول المعروف ، وانما بدأ باعطائي جرعة كورتيزون شهريا لمدة 3 شهور كاملة ... لا اعرف السبب ولكني اعتقد بسبب علمه المسبق في احتمال تاخير الحصول على الدواء الجديد وهو ما حدث بالفعل حيث انني انتظرت شهر ونصف اضافية قبل البدء في العلاج فعليا ... في الثلاث اشهر الاولى(بعد التوقف) كانت الحالة طبيعية جدا ولم اشعر باي مشاكل وكذلك الحال في الشهر الرابع الذي لم اخذ فيه كورتيزون .. وبعد الشهر الرابع بدات اشعر بازدواجية النظر او (زغلله) في العينين واستمر هذا الوضع لمدة اسبوعين وبدات على جيلينيا ولم تنقطع هذه الاعراض مما اضطرني الى التوقف عن الدخول على النت ومشاهدة التلفزيون او قراءة الصحف وبعد 11 يوما من بدء الجيلينيا - ولاتزال مشاكل النظر قائمة حينها - اصبت بهجمة مؤلمة في الجزء الايمن من الدماغ وهي المنطقة ذاتها التي اصيبت في بداية المرض منذ اكثر من 10 سنوات وقد صحب هذه الهجمة الم في العين اليمنى - طبعا مع الزغلله القديمة - والتهاب الجزء الايمن من اللسان (قرات عن احتمال حدوث تقرحات في الفم جراء استخدام جيلينيا) والم بالكتف الايمن ... استمر هذا الوضع لمدة 4 ايام وبعدها بدات تخف تلك الالام تدريجيا وكنت اعتقد انها ستنقطع نهائيا الا انها استمرت حتى اخذت الحبة الـ 21 وقررت حينها الاتصال بالطبيب الذي لم اجده وانما ردت علي سكرتيرته واشارت علي بالذهاب الى الطوارئ فورا وهذا ماحدث بالفعل وتم عمل فحوصات لي ... وتم ابلاغ الطبيب الذي قرر لي 3 ابر كورتيزون لمدة ثلاث ايام اضافية ، والحمدلله خفت الالام والزغللة والتهاب اللسان ولازلت مستمرا في العلاج الجديد واليوم اخذت الحبة رقم 25 ولا اعلم ماسيحدث في الايام القادمة ... ولاتزال اثار الكورتيزون وطعمه في فمي حتى الان .. اعتقد والله اعلم ان تاخير البدء في العلاج عن 3 شهور لم يكن في صالحي فالامر محسوم من الناحية العلمية على الاقل فالـ 3 شهور كافية للجسم للتخلص من اثار التيسابري والبدء في الدواء الجديد ولا تزال المناعه ضعيفة وبالتالي يمكن للجيلينيا التحكم فيها ولكن اما وان تاخرت شهر ونصف اضافية فقد اصبحت المناعه تقاوم الجيلينيا وربما حدث ماحدث بسبب تلك المقاومة .. بالنسبه لردود افعال المرضى والمريضات على هذا الدواء - كما قرات من مواقع اجنبية - مختلفة كثيرا فهناك من تحسن على هذا الدواء بعد مرور فترة طويلة - اكثر من شهر - وهناك من شعر بالتحسن بعد 5 ايام فقط وهناك من لم يتحسن ابدا واوقف العلاج وهؤلاء هم الاقل اما بالنسبة لي فسانتظر واعطي نفسي الوقت الكافي في الايام والاسابيع القادمة قبل الحكم على هذا الدواء دمتم بخير ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: تجارب مع التصلب اللويحي |
|||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
3 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
03-22-2013, 07:01 PM | #2 | |||||||||||||
شكراً: 9,478
تم شكره 17,570 مرة في 8,937 مشاركة
|
و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته
رحلة بالفعل طويلة وشاقة و القادم أجمل ان شاء الله بإذن الله ستتحسن على الدواء الجديد و ترجع لحياتك الطبيعية هذا ما آمله و أٍرجوه الله يعطيك خير جيلينيا و يكفيك شرها اللهم آمين |
|||||||||||||
|
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ مجموعة انسان على المشاركة المفيدة: |
03-22-2013, 08:27 PM | #3 |
|
اهلا وسهلا اخي
والحمدلله على السلامه وان شاء الله فتره وبتعدي يارب وبتتحسن اكثر واكثررررررر بالنسبه لجيلينكا انا شفت حاله امامي عضو من اعضاء الجمعيه بعد 5 يوم من تناول الدواء اصبح عندوا مشاكل في النظر زغلله وهيك وغير دقات القلب والتعب ووووو وهيك ترك الدواء وما كمل بس ان شاء الله تكون انتي من الي بتتحسن حالتهم وللافضل ان شاء الله |
لنا ما يكتبه الله وكل ما يكتبه جميل
|
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ هنيدة على المشاركة المفيدة: |
03-23-2013, 09:19 AM | #4 | ||||||||||||||
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
|
سلامتك الف سلامه اخي محمد ان شاء الله فتره وانتهت المهم بالنسبه لدواء جيلينيا عند اجتماع مرضى التصلب بالشارقه كان هناك مريض اخذ الجيلينيا ولم يجد اي تغيير سوى انه يؤخذ بالفم وطبعا كما ذكرت الموضوع يختلف من شخص لاخر والله اعلم يمكن مع الاستمرار بتلاقي تحسن اخى محمد ان شاء الله صحتك حتكون احسن والاهم انك بتعرف انو مرضنا غريب اهم شيي فيه الالتزام بعلاج والنفسيه الايجابيه شفاك الله وعافاك
|
||||||||||||||
أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي خلقت ثائرة لا أعرف هويتي فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي |
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة: |
07-19-2013, 02:02 AM | #5 | |||||||||||||
شكراً: 9,478
تم شكره 17,570 مرة في 8,937 مشاركة
|
أخي محمد
شو أخبارك مع جيلينيا ؟ طمنا عليك أخي |
|||||||||||||
|
10-06-2013, 09:17 PM | #6 | |||||||||||||
شكراً: 9,478
تم شكره 17,570 مرة في 8,937 مشاركة
|
السلام عليكم
أخي محمد طمنا عليك شو أخبارك مع جيلينيا؟ |
|||||||||||||
|
10-07-2013, 11:47 PM | #7 | ||||||||||||||
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
|
وعليكم السلام والرحمه اخي محمد تعرفت قبل شهر على فتاه انتقلت من البيتافيرون للجيلينيا لسبب واحد ومهم البيتافيرون هنا بالامارات يصل سعره لسته الاف درهم والجيلينيا اعطي لها مجانا من شركة ادويه حالتها مع الجيلينيا غير مستقره لديها صعوبه بالتوازن كبيره حالتها بكلام من صديقه مقربه مع الحقن كانت افضل ولكن هي للاسف مستمره بالجيلينيا لصعوبة حالتها الماديه والله اعلم
|
||||||||||||||
أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي خلقت ثائرة لا أعرف هويتي فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي |
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة: |
10-08-2013, 05:52 AM | #8 | ||||||||||||||
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
|
اخي محمد لقد تعرفت على اخت في مؤتمر الامارات للتصلب عندما رئيتها وهي تنظم الطاولات وتقربهم من بعض ثم تجري بين الاعضاء والضحكه لا تفارق وجهها اعتقدت انها ممرضه ولكن اخبروني انها مصابه وبالتحدث معها اخبرتني انها اصابت بالشلل والعمي مرتين لدرجة انها لازمت الكرسي المتحرك لفتره ولكن بالاراده والاصرار لله الحمد الان كانت صحتها جيده حقيقي لم اصدق انها كانت مقعده وبالكلام معها اكدت لي انه في مرضنا ممكن ان يحصل ولكنه حاله مؤقته فكل العوارض اللتي نمر بها بالمرض لا تدوم لفتره طويله وان طالت الفتره لا تدوم اول من اردت ان اطمنه اخي محمد هو انت
|
||||||||||||||
أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي خلقت ثائرة لا أعرف هويتي فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي |
2 أعضاء قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة: |
|
|