قصتي مع التصلب

قصتي مع التصلب

ليس هذه المرة الاولى التي انشر فيها قصتي مع التصلب ، ولكنني احببت ان اوردها هنا لافادة اكبر عدد ممكن من الاخوة والاخوات ...فمن العلاج في داخل البلاد ..الى السفر في اماكن متفرقة من العالم ابحث عن علاج للتصلب المتعدد الذي اصبت به منذ اكثر من عشر سنوات ... واليكم قصتي:

في ذلك الوقت - بداية اصابتي بالمرض - لم تكن هناك اي مصادر لاخذ معلومات منها عن المرض ‘ فلم يكن هناك انترنت مثلا ، وكان مصدر معلوماتي فقط هو الطبيب والصيدلي مندوب شركة الادوية التي تبيع الانترفيرون (لم يكن الانترفيرون وقتها متوفر في المستشفيات)
كنت كثيرا ما اتسأل:هل هذا المرض معروفا؟ ،وهل هناك مرضى غيري؟...وما لعمل؟ !!!

طريقة الحصول على الانترفيرون:
كان الانترفيرون سابقا يأتي بشكل يحتاج إلى تحضير(لم تكن حقن جاهزة للاستخدام كما هو الحال عليه اليوم) كانت عبارة عن بودرة في زجاجه ومعها (امبوله) فيها ماء(الامبوله هي قارورة يتم كسرها وسحب محتواها بإبره)

شكل الامبوله

وكانت القارورة الواحدة ثلاثة مليون وحدة يعني احتاج لكسر أمبولتين وخلطهما بالبودرة وجمعهما بإبرة واحده ومن ثم حقنها تحت الجلد...يتم شراء الإبر الخاصة بمرض السكر(تحت الجلد)من الصيدليات.
طلب مني الطبيب الاتصال على وكيل الدواء للحصول عليه وهذه قصة أخرى : اتصلت بالدكتور الصيدلي وكيل شركة(سيرونو) وقال لي يتوجب عليك استيراد العلاج من سويسرا حيث انه لا يأتي إلا بالطلب وأعطاني رقم حساب في سويسرا، وقبل ذلك يتوجب علي الحصول على فسح من وزارة الصحة لإدخال الدواء عند وصوله...وتم ذلك
كانت سعر الحبة الواحدة(3مليون وحده) 765ريال واحتاج إلى 6مليون أسبوعيا لمدة 6 اشهر يعني كم؟؟
المهم دفع الوالد جزاه الله خير،واذكر أن الصيدلي المذكور قال لي بأسى:هناك مريض ساكن في الشمال – تبوك-حائل لا اذكر – باع بيته من اجل شراء الدواء...قالها بمرارة.

استمريت على الانترفيرون قرابة 6 سنوات ، وقد كانت حالتي صعبة،حيث أن الجسم لم يعد يستجيب للعلاج، فقررت التوقف عن هذا الدواء وكان ذلك في نهاية عام 2002 حيث وجدت إنني أتناول دواء لا فائدة منه والأعراض تتفاقم يوما بعد يوم وقد أبلغت الطبيب بذلك واعدت ما تبقى من الإبر إلى صيدلية المستشفى الذي صرف لي الدواء مستخدما كرسي متحرك .
بدأت اسمع عن الآثار الجانبية للدواء وان بعض مرضى التصلب في أمريكا يرفضون استخدامه لأنه(قاتل)للمناعة شانه في هذا شان الكورتيزون ، وفي شهر 3/2003 ،أي بعد ثلاثة أشهر من توقف العلاج، سافرت لألمانيا(على نفقة الدولة رعاها الله) لمقابلة البروفسور(هايس) ومعي تقرير المستشفى بالرياض الذي طالبني بضرورة إيقاف الانتر فيرون بعدما علم أنني استخدمته لمدة ست سنوات وأبلغته أنني أوقفته قبل زيارته بحوالي 3 أشهر ‘وفحصني الفحص المعتاد واصدر تقريرا يشير إلى إصابتي بالتصلب المتعدد...و أحالني إلى مستشفى خاص بالعلاج الطبيعي مكثت به ثلاثة أسابيع
كان مستشفى جميل و به جميع الإمكانات الخاصة بالعلاج الطبيعي،وقد كان مستشفى للعلاج الطبيعي والعظام، المشكلة الوحيدة هناك هي الأكل فمأكولات الألمان لا تناسبني...لديهم بهارات معينة يضعونها على الأكل غير ما تعودنا علية...عانيت قليلا من هذا،حتى المطاعم العربية مع الأسف تجامل الألمان بإضافة بعض أنواع بهاراتهم على الأكل العربي!!!،وأفضل المطاعم-برأيي المتواضع- في بون هي المطاعم التركية،فأكلهم معروف لدينا وهم لايجا ملون بتغيير أسلوب الطهي .
أمضيت ثلاثة أسابيع في المستشفى وكانوا يأخذون تحليل دم كل أسبوع واكتشفوا أن عندي مشكلة في الكلية اليسرى وتم إحالتي إلى الدكتور(ميللر) استشاري المسالك البولية في مستشفى بون الجامعي الذي اخذ لي الاشعات اللازمة والأشعة فوق الصوتية حتى اكتشفوا وجود تضخم في الحالب الأيسر (الحالب هي القناة التي توصل بين الكلية والمثانة).
في اول ثلاثة أسابيع كان والدي معي وفي الأسبوع الرابع سافر من اجل أعمال ضرورية وبقيت وحيدا في المستشفى في انتظار العملية اللهم من المترجم الذي تم تعيينه من قبل المكتب الصحي والذي يزورني مرة في اليوم...ضاق صدري وأنا في المستشفى الجامعي حيث أن الجميع لا يعرف إلا اللغة الألمانية وسخر لي الله اثنين من الأطباء العرب(جميعهم من الإمارات )واحد في المستشفى الجامعي والآخر في مستشفى العلاج الطبيعي كل في تخصصه
ضاق صدري في المستشفى الجامعي وفكرت مرارا في أن انسحب وأعود إلى الرياض خاصة وان الدكتور (ميللر) قال لي بان هناك تضخم في أعلى الحالب وتضيق شديد في أسفلها وانه سيأخذ عينة من هذا التضخم أثناء العملية(وأنا تحت التخدير العام) وإذا ثبت انه تضخم خبيث سيضطر إلى استئصال الكلية مع الحالب دون استشارتي حيث انني تحت التخدير.
اتصلت على المترجم طالبا مجيئه لكي يخرجني من المستشفى وكانت الساعة العاشرة مساءا فطلب مني الانتظار إلى صباح الغد فوافقت، وفي الليل أخذت أفكر جديا في الموضوع..عملية يجب إجراءها سواء هنا(بون) أو في الرياض، والجماعة قد وضعوا يدهم على العلة – رغم أنني لا اشعر بأي الآم إلا أن الحالب معرض للانسداد في أي وقت مما يفسد الكلية تماما، إذا يجب أن اصبر واجري العملية والتوكل على الله.
كان مقررا أن اجري عملية بالمنظار وليس جراحة(فتح بطن) وقد قال لي الدكتور(اولرت) في مستشفى العلاج الطبيعي إذا كانت العملية بالمنظار فقط يمكنك الاستمرار في العلاج الطبيعي أما إذا كانت جراحة فيجب عليك العودة إلى بلادك ومن ثم الرجوع بعد ستة أشهر لاستكمال العلاج الطبيعي.
صحوت من التخدير وإذا بالعملية كانت جراحية – وقد استخدموا المنظار – فسالت: هل تم استئصال الكلية؟ قالوا :لا..ولكن فشلت عملية المنظار حيث ان التضيق في أسفل الحالب كان شديدا مما اضطرنا إلى فتح البطن، والكليه سليمة لان التضخم كان حميدا. حمدت الله كثيرا على هذه الأخبار السارة، وبالمناسبة التخدير العام صعب على مريض التصلب المتعدد ولكن هذه كانت ثالث عملية أجريها بتخدير عام ...وما حيلة المضطر؟!!!
خرجت من المستشفى بعد أسبوع بالضبط عانيت فيها من سوء الأكل فقط وكل شيء كان على ما يرام والحقيقة أريد أن أقارن هنا بين مستشفى بون الجامعي ومستشفى الملك خالد الجامعي فشتان مابين الاثنين..لا اقصد الأجهزة والمعدات...بل اقصد التعامل مع المريض واترك لكم أن تتصوروا كيف يكون الفرق.
ذهبت إلى المكتب الصحي قبل المغادرة إلى الرياض وجميعهم قالوا لي بالحرف الواحد:احمد ربك انك عملتها هنا!!!!!.
يتبع ...
ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك

المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: استفسارات وتساؤلات عن التصلب وأعراضه