استفسارات وتساؤلات عن التصلب وأعراضه آخر أخبار ومستجدات الأعضاء وكل ما يتعلق من استفسارات عن مرض التصلب اللويحي |
|
أدوات الموضوع | انواع عرض الموضوع |
|
01-19-2011, 01:28 AM | #1 | |||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته اخواني الاعزاء كثر التساؤل من بعض المرضى عما اذا كان من الممكن اخذ على التيسابري ام لا ؟ ولاحظت ان بعضهم يشتكي من كثرة الهجمات ويتمنى (يرتاح) منها - اي الهجمات - ومحتار ماذا يفعل ، وفي نفس الوقت يخاف من تناول هذا العلاج. بداية احب ان اقول انني انهيت 23 جرعة من دواء التيسابري ولله الحمد وبقيت لي جرعة اخير هي الجرعة الرابعة والعشرون وبهذا اكون انهيت الكورس الكامل لهذا العلاج(سنتين). ولكن وقبل الجرعة الاخيره ، لدي مقابلة بعد حوالي اسبوع مع الدكتور لعملية التقييم لاتخاذ قرار ما اذا كان من الممكن الاستمرار في هذا الدواء ام من الافضل التوقف حيث انه بعد مرور سنتين تكون مخاطر هذا الدواء اكثر ، وان كانت نادرة بحسب الشركة المنتجه.وبناء عليه اجريت الاشعة المغناطيسية للدماغ والتحاليل اللازمة التي ستعرض على الطبيب في الاسبوع القادم ... واحب ان انوه انه وبعد ظهور العلاج الجديد لوقف الهجمات وهو دواء جيلينيا Gilenya (حبوب) فان هناك نوعا من الارتباك في صفوف المرضى الامريكيين الذين اخذوا هذا الدواء منذ مايزيد على الـ 4 سنوات ، وهناك نقاش محتدم بينهم حول ما اذا كانت الحبوب ستقوم مقام الابر الوريديه ام لا؟ فمن المعروف ان الادوية التي تؤخذ عن طريق الوريد - ايا كانت - هي بلا شك اقوى تاثيرا من الحبوب. الا ان هناك رايا اخر يقول ان تلك الحبوب(Gilenya) ستعمل على اعادة برمجة الجسم في مدة اقصاها شهر بحيث يعتاد عليها و(ينسى) الابر وتاثيرها الى الابد ، وهذا كان مجرد راي احد المرضى ولا اعلم اذا كان يستند على اسس علمية ام لا ، ويجب سؤال الطبيب في هذه النقطه . عموما ساذهب للقاء الطبيب ولا اعلم ما اذا كانت تلك الحبوب متوفرة حاليا ام لا ... ولكن نصيحتي للجميع ، و لمن لم ياخذ اي ادوية لعلاج هذا المرض على وجه الخصوص ان يبدأ باخذ ابر الانترفيرون فهي ابر تحت الجلد واخف تاثيرا من التيسابري ويعطي نفسه /نفسها الفرصة حتى يتجاوز مرحلة التيسابري لان الحبوب - في اعتقادي - ستكون اخف تاثيرا من ابر التيسابري الوريديه . اما من لايستطيع وقف الهجمات المتوالية وجرب جميع انواع الادوية فانصحه ان يبدا فورا بالتيسابري على ان يتوقف عن جميع الادوية الاخرى ، فقد بدات بالتيسابري بعد ان جربت جميع الادوية الاخرى بما فيها الكيماوي وثبت فشلها في وقف الهجمات ، وبعد ان اخذت الجرعة الاولى منه ارتحت كثيرا من تلك الهجمات والحمدلله. مرة اخرى انصح من لم ياخذ اي ادوية سابقة لهذا المرض ان يبدا بالانترفيرون بانواعه - يختار مايشعر انه مريح منها - وربما تظهر ادوية اخرى افضل من التيسابري على شكل حبوب بالاضافة لما تم اجازته وهي بدون شك ستكون افضل من التيسابري دمتم بخير ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: استفسارات وتساؤلات عن التصلب وأعراضه |
|||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
8 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
01-19-2011, 06:28 AM | #2 | ||||||||||||
شكراً: 5,395
تم شكره 4,683 مرة في 1,365 مشاركة
|
نصائح ذهبية لا نحصل عليها كل يوم فهي خلاصة تجربة طويلة مع الأمس أس فجر الله عنا وعنا
الله يجزيك كل خير عليها أخي محمد سؤال نحنا صار لنا كم يوم بالنا مشغول عليك وعم نسأل عنك بصراحة قلقتنا عليك يا أخي العزيز وياريت تطمنا عنك أدعو الله أن تكون بخير وعافية أنت وأهلك |
||||||||||||
|
5 أعضاء قالوا شكراً لـ Mohammad على المشاركة المفيدة: |
01-19-2011, 09:14 AM | #3 |
|
اشكرك اخي محمد على هذه النصائح الرااائعه
تجربتك افضل نصيحه تقدمهاااا لنا جميعاااا ان شاء الله بتتحسن اكثر واكثر |
لنا ما يكتبه الله وكل ما يكتبه جميل
|
4 أعضاء قالوا شكراً لـ هنيدة على المشاركة المفيدة: |
07-12-2011, 09:31 PM | #4 | |||||||||||
شكراً: 0
تم شكره 374 مرة في 99 مشاركة
|
استاذ محمد يلي اسمك بالعربي شو هايدا التيس البري يعني اذا قلت للبابا يشتري تيس بري ممكن انا اشفى من مرضي الله يخليك قولي شو بدي اعلم بالتفصيل منشان قول للبابا
|
|||||||||||
|
3 أعضاء قالوا شكراً لـ ريم حسن على المشاركة المفيدة: |
07-12-2011, 09:48 PM | #5 | ||||||||||||
شكراً: 397
تم شكره 581 مرة في 146 مشاركة
|
ياقلبي يامحمد والله جاوبت على سؤالي اللي محيرني
ودي اطيب وماادري شنو اسوي ياربي والله ريحتني بكلامك الله يريح بالك بالعافيه لك مني اجمل تحيه وتقدير .. |
||||||||||||
|
3 أعضاء قالوا شكراً لـ زهرة البنفسج على المشاركة المفيدة: |
08-12-2011, 12:29 AM | #6 | |||||||||||||
شكراً: 786
تم شكره 609 مرة في 136 مشاركة
|
طيب اخوي محمد
انت الحين ماشاء الله خلصت 23 جرعه كيف تشوف صحتك تحسه فاد معاك او لا وبخصوص الأعراض راحت منك او لازالت معاك |
|||||||||||||
|
2 أعضاء قالوا شكراً لـ بجتس على المشاركة المفيدة: |
11-29-2011, 06:13 PM | #7 | ||||||||||||||
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
|
اخي محمد جزاك الله على هذه النصبحه اللتي بلا شك احسن من اي نصيحه اخي انا بدات بالانترفيرون وصار لي سنتين وداخله بالثالثه ولله الحمد ليست لدي اي هجمه قويه طبعا انتبه لنفسيتي احاول ان اسيطر على نفسي في كل شي طبعا كله بيد الله بس اشعر بتحسن ولو بسيط لاكني سمعت عن الحبوب واعلم بتوفرها بالسعوديه طمنا اخي محمد على النتائج ان شاء الله خير
|
||||||||||||||
أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي خلقت ثائرة لا أعرف هويتي فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي |
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة: |
11-29-2011, 10:19 PM | #8 | |||||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
اقتباس:
مساء الخير اخي الحاله مستقره ولا يوجد تحسن في الحاله وان كان بعض المرضى قد وجدوا تحسن اما الاعراض فهي كما هي فقط توقفت الهجمات مع العلم انني سمعت ان بعض المرضى الذين ياخذون التيسابري عادت لهم الهجمات واضطروا لاخذ الكورتيزون يعني الموضوع باختصار حسب تقبل الجسم للعلاج دمت بخير اخي اقتباس:
مساء الخير اختي اوقفت العلاج مؤقتا لفترة بسيطه ... اما الاعراض فلم تذهب ولاتزال موجوده وانا استمريت على الانترفيرون مدة 6 سنوات دمتي بخير اختي اقتباس:
بالنسبة لنتائج التايسابري لاتحسن في الاعراض مع مراعاة ان الاجسام تختلف فبعض المرضى تحسن وضعهم والبعض الاخر لايزال كما هو ، وجيدا انكِ لم تاخذي التيسابري لان اخذه يعني قضاء فترة 3 شهور قبل ان تبدأي على الحبوب والحبوب متوفرة بالسعودية لدى جميع المستشفيات الخاصه وبعض المستشفيات الحكوميه
دمتي بخير اختي |
|||||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
11-30-2011, 09:48 AM | #9 | ||||||||||||||
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
|
لدى جميع المستشفيات الخاصه وبعض المستشفيات الحكوميه
دمتي بخير اختي [/QUOTE]اخي محمد الله يطمنك اتكلم اكيد بالنسبه للحبوب فتوفرها بالمستشفات الحكوميه معناها انها قريبا ايضا ستكون في الاردن بس عارف اخي انا كنت اتكلم مع جمعية التصلب اللويحي المتعدد في الاماترات قبل عدة اشهر وخبرتني عن الحبوب لكنها قالت يجب انت تاخذيها تحت اشراف مباشر لطبيب يعني ان تبقي بالمستشفي فتره حتي نري اذا هناك اثار جانبيه لكن يمكن كان بالبدايه والان يمكن افضل يا رب مشكور اخي كل الشكر |
||||||||||||||
أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي خلقت ثائرة لا أعرف هويتي فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي |
2 أعضاء قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة: |
11-30-2011, 11:38 AM | #10 | |||||||||||||
شكراً: 7,584
تم شكره 7,106 مرة في 2,395 مشاركة
|
الله يقرب شفائنا جمييييييع
حسب علمي بمستشفيات الدمام والخبر انها مانزلت الحبوب بعد |
|||||||||||||
|
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ جمان ابراهيم على المشاركة المفيدة: |
12-01-2011, 06:02 PM | #11 | |||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
اقتباس:
مساء الخير اختي
اكد لي مندوب وكيل شركة الادويه توافرها لدى الوكيل (الوكيل لديه فروع في الرياض وجدة والدمام) وان المستشفيات الخاصة مستعده لتقديم حبوب جيلينيا للمرضى اما المستشفيات الحكوميه فبعضها يتوفر على العلاج والبعض الاخر لايزال امامه وقت حتى يقرر طلب الدواء من الوكيل ، وفي حالة الستشفيات الحكومية اعتقد ان الامر يعتمد على ميزانية المستشفى (يعني مدى توفر المال اللازم )لا اكثر دمتي بخير اختي |
|||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
12-01-2011, 05:55 PM | #12 | |||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
اقتباس:
مساء الخير اختي
نعم اختي حبوب جيلينيا لابد وان تكون تحت اشراف طبي كامل اثناء تناولها وبالذات الحبة الاولى فبعد وصف الدواء للمريض لابد وان يتناول الحبة الاولى في عيادة الطبيب وتتم مراقبته لمدة 6 ساعات يخضع خلالها لقياس متكرر لنبضات القلب وضغط الدم تحديدا وربما امور اخرى مثل درجة الحرارة مثلا والسبب في ذلك كما علمت - والله اعلم - ان الحبة الاولى تعمل على اعادة برمجة جهاز المناعه اذا تناول المريض ادوية سابقة او برمجة جديده اذا كان المريض لم يتناول اي علاجات مسبقه والحمدلله فان الاثار الجانبية نادرة في مثل هذه الحالات ويمكن علاجها اذا حدثت اما مرضى الام اس الذين تناولوا تيسابري قبل اخذ هذه الحبوب فلابد من الانتظار لمدة 90 يوما قبل تناول الحبة الاولى من جيلينيا للتاكد من تخلص الجسم من اثار التيسابري هذا والله اعلم دمتم بخير |
|||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
|
|