منتديات حبة البركة - عرض مشاركة واحدة - الملتقى الثاي لجمعية التصلب اللويحي في دبي

09-26-2012, 03:00 PM

صحيح يا أختي العزيزة هنيدة
بس الأمل مش رح ننتظره من جمعيات التصلب يلي حتى مشاعر وصحة المرضى لم تقوم بمراعاتها
يعني مثلاً مريض التصلب بيوفق على الدور مثله مثل مريض الذكام وممكن يجلس ينتظر أربع ساعات حتى يأتي دوره وأيضا سعر الحقن الباهظة لم يؤخذ بالإعتبار وفوق هيك يشجعون على الحبوب الجديدة يلي سعرها أغلى من الحقن
ما الفائدة من وجود علاج لا يقدر المريض على شرائه ولا حتى شم رائحته
هل يعقل هذا الأمر

الجمعية في الدول الأوروبية توفر للمرضى كل شيء وحتى الخادمة وحتى الخادمة إن كان وضعه يتطلب ذلك
أنا لا أتكلم عن الجمعية هنا فقط أنا أتكلم عن جمعيات التصلب في جميع الدول العربية للأسف لا تقوم بالمجهود والعمل اللازم المفترض أن تقوم به بحكمها ممثل المرضى في كل بلد هي موجودة فيه وهي صوت المرضى ويجب أن تكون قدراتها أعلى وتوفر لهم كل شيء
وعلى أقل تقدير يساعدونهم بسعر العلاج إن لم يقدروا أن يوفروه مجاناً