منتديات حبة البركة - أنا ممتن للأيام التي كان فيها التصلب المتعدد مجرد ضجيج في الخلفية

منقول:
أنا ممتن للأيام التي كان فيها التصلب المتعدد مجرد ضجيج في الخلفية

أعيش اليوم حياة كاملة تشمل مرض التصلب المتعدد، وليست حياة تدور حوله.

عندما شُخِّصتُ بمرض التصلب المتعدد الانتكاسي الهدئي في سن السادسة عشرة، كان التشخيص واضحًا وجليًا. كانت أعراضي شديدة؛ فقد أنهى الإرهاق شغفي بالرياضة، وجعلني ألم الأعصاب الحاد أصر على أسناني باستمرار، وعشتُ فترةً من فقدان البصر شبه التام. لم ينتظر التصلب المتعدد دوره بهدوء أو يُعلن عن وجوده بتمهيد . بل سيطر عليّ تمامًا. وتغلغل في كل قرار، وكل فرصة، وكل انتكاسة.

لسنواتٍ بعد عملية زرع الخلايا الجذعية المكونة للدم التي خضعت لها عام2016 ، هدأت أعراض التصلب المتعدد . لم أعانِ من أي انتكاسات أو أعراض جديدة. لكن في العام الماضي، عاد المرض بقوة. ومع الانتكاسة التي تفاقمت، شعرتُ وكأن التصلب المتعدد أصبح مجدداً الموسيقى التصويرية لحياتي، يُسيّر أيامي ويُغيّر خططي دون استئذان.

لكن في هذه الأيام، وبعد الجرعة الثالثة من ريتوكسيماب في يناير، خفّت حدة التصلب المتعدد لدي. أصبح الأمر أشبه بضجيج خفيف، كطنين الثلاجة أو صوت مكيف الهواء. أعلم أنه موجود، لكنني لا أفكر فيه. إنه موجود، لكنه ليس مسيطراً أو مزعجاً.

لحسن الحظ، خفت أعراض الانتكاسة الأخيرة أيضاً. عاد الإحساس إلى ساقيّ. اختفى التشنج الذي كان يشتد في أيام الإجهاد. وهدأ جسدي وجهازي العصبي. أعتقد أن جسدي قد أعلن هدنة مؤقتة - لا مزيد من فرط نشاط الجهاز العصبي الودي .

قد تظهر علامات تحذيرية للتصلب المتعدد قبل سنوات من التشخيص

الاستمتاع بالهمهمة الهادئة

في هذه الأيام الهادئة، أشعر أن حياتي قد اكتملت من جديد. أعمل بدوام كامل كأخصائية تغذية معتمدة ، بالإضافة إلى عملي مع عملاء خاصين. أستمتع بتدريس ممارسين آخرين في مجال الطب الوظيفي حول الكيمياء الحيوية الغذائية، وبناء مشاريع تتطلب تركيزًا ذهنيًا عاليًا. أمارس الرياضة بانتظام ، ليس بشكل مكثف، ولكن بشكل منتظم. أخرج، وأواعد، وأوافق على الخطط دون الحاجة إلى التفكير في مخرج فوري. لا أستيقظ وأنا أفكر في صحتي، أو الالتهابات، أو خلايا المناعة. بل أستيقظ وأنا أفكر في الكافيين وجدول أعمالي. يومي مُحدد بمواعيد العمل النهائية، والمحادثات، وما إذا كنت قد أطعمت القطط أو نقلت الغسيل، وليس بتتبع الأعراض أو حالة التأهب القصوى.

هذا لا يعني أن التصلب المتعدد قد اختفى تمامًا من حياتي. ما زال موجودًا؛ وما زلتُ أُراعي طاقتي. أُخصّص وقتًا للراحة قبل أن يُصبح جسدي في أمسّ الحاجة إليها. ما زلتُ أُلاحظ إشاراتٍ خفية من جسدي قد لا يكون الكثيرون ممن لا يُعانون من أمراضٍ مُستعصية على التنبؤ قد تعلّموا رصدها. لكن هذه التعديلات الآن تبدو روتينية، وليست حالة طارئة، وليست شيئًا غير عادي.

لطالما شعرتُ أن التصلب المتعدد هو محور الأحداث. بدا كل يوم وكأنه يدور حوله بطريقة أو بأخرى، من الأعراض إلى المواعيد الطبية إلى التعافي. حتى أنه وجّه مسيرتي التعليمية ومهنتي التي اخترتها. عندما يكون المرض صاخبًا، فإنه أحيانًا يحتل الصدارة، شئنا أم أبينا. لكن في الأيام التي تسود فيها ضوضاء الخلفية، يكون مجرد جزء من المشهد. لا يُهيمن على الأحداث. أستمتع بالانشغال، وأستمتع بالتشتت، وأستمتع بإعادة بناء الأشياء من جديد.

لا أعتبر هذه الأيام أمراً مفروغاً منه. أعلم أن التصلب المتعدد قد يعود فجأةً ودون سابق إنذار. لكن في هذه المرحلة، أشعر بالامتنان لهذا الهدوء بدلاً من صداعه. لا يزال التصلب المتعدد جزءاً من حياتي، وربما سيبقى كذلك دائماً. ولكن مع انحساره، ولو مؤقتاً، أدرك أنني أعيش الآن حياةً كاملةً تشمل التصلب المتعدد، لا حياةً تدور حوله.

لم يحدث هذا التحول بين عشية وضحاها. لقد استغرقني الأمر قرابة عشرين عاماً لأتعلم كيف أوازن بين العزيمة واللطف . في الوقت الراهن، أنا راضٍ عن هذا التوازن وأستمتع بالهدوء والسكينة.