PHP Warning: Invalid argument supplied for foreach() in ..../includes/class_postbit_alt.php(474) : eval()'d code on line 295
PHP Warning: Invalid argument supplied for foreach() in ..../includes/class_postbit_alt.php(474) : eval()'d code on line 295
PHP Warning: Invalid argument supplied for foreach() in ..../includes/class_postbit_alt.php(474) : eval()'d code on line 295
PHP Warning: Invalid argument supplied for foreach() in ..../includes/class_postbit_alt.php(474) : eval()'d code on line 295
PHP Warning: Invalid argument supplied for foreach() in ..../includes/class_postbit_alt.php(474) : eval()'d code on line 295
PHP Warning: Invalid argument supplied for foreach() in ..../includes/class_postbit_alt.php(474) : eval()'d code on line 295 منتديات حبة البركة - تجارب مع التصلب اللويحي
https://www.seedoil.net/vb/
تجارب المرضى من علاجات مختلفة مع التصلب المتعددarThu, 04 Jun 2026 02:22:03 GMTvBulletin60http://seedoil.net/vb/shbkat-seedoil/misc/rss.jpgمنتديات حبة البركة - تجارب مع التصلب اللويحي
https://www.seedoil.net/vb/
مرضى التصلب المتعدد غالباً ما يقللون من شأن أعراضهم أمام أطبائهم: دراسة استقصائية
https://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=82180&goto=newpost
Fri, 29 May 2026 17:27:31 GMT*
يشعر الكثيرون بأن تجاربهم الحياتية لا تحظى بالاهتمام الكافي
بقلم ليندسي شابيرو، الحاصلة على درجة الدكتوراه | 29 مايو 2026
يُقلل العديد من...
يشعر الكثيرون بأن تجاربهم الحياتية لا تحظى بالاهتمام الكافي
بقلم ليندسي شابيرو، الحاصلة على درجة الدكتوراه | 29 مايو 2026
يُقلل العديد من مرضى التصلب المتعدد من شأن الأعراض أمام الأطباء، خوفاً من عدم تصديقهم.
غالباً ما يتم التقليل من قيمة البيانات التي يقدمها المرضى، خاصة خلال الزيارات الأولية مع مقدمي الرعاية الصحية الجدد.
إن دمج تجارب المرضى، والدفاع عن الذات، والرعاية متعددة التخصصات يحسن إدارة التصلب المتعدد المزمن.
وفقًا لعرض تقديمي حديث ، ينبغي دائمًا مراعاة البيانات الذاتية التي يقدمها المرضى حول التجارب المعيشية في رعاية الحالات المزمنة مثل التصلب المتعدد (ms).
في استطلاع رأي، أفاد العديد من مرضى التصلب المتعدد بأنهم يشعرون بأن تجاربهم الحياتية لا تحظى بالاهتمام الكافي خلال زياراتهم لمقدمي الرعاية الصحية، وأنهم غالباً ما يقللون من شأن شدة الأعراض خوفاً من عدم تصديقهم. وبينما كان هذا الشعور أكثر وضوحاً لدى الأفراد الذين يراجعون مقدم رعاية جديداً لأول مرة، إلا أنه كان شائعاً أيضاً خلال الزيارات المتكررة لمقدم رعاية مألوف.
عُرضت البيانات في ملصقٍ من إعداد بن هوفميستر، كاتب عمود في موقع "أخبار التصلب المتعدد اليوم" ، خلال الاجتماع السنوي لاتحاد مراكز التصلب المتعدد (cmsc) لعام 2026 ، المنعقد هذا الأسبوع في مدينة شارلوت بولاية كارولاينا الشمالية. يحمل الملصق عنوان " إعادة النظر في القيمة التشخيصية للبيانات الذاتية التي يُبلغ عنها المرضى في رعاية وعلاج التصلب المتعدد ".
"إن اعتبار كل مريض فرداً ذا تجربة معيشية فريدة يؤدي إلى جودة رعاية أفضل، والتزام أفضل بالعلاجات، وتجربة تعليمية أفضل لمقدم الخدمة"، كتب هوفميستر، الذي يحضر الحدث كعضو في لجنة التصلب المتعدد التابعة لمنظمة المحاربين القدامى المشلولين في أمريكا (pva)، في ملخصه الذي قدمه بمساعدة اثنين من زملائه في اللجنة وابنه البالغ من العمر 13 عاماً.
تشمل المتابعة الروتينية لمرض التصلب المتعدد إجراء فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي ، والفحوصات العصبية، والاختبارات الوظيفية لتتبع نشاط المرض وتطوره. كما يقوم الأطباء عادةً بجمع نتائج يبلغ عنها المريض بشأن الأعراض، والتجارب اليومية، وجودة الحياة.
قال هوفميستر لموقع "أخبار التصلب المتعدد اليوم ": "في مقابلة المريض، يتم عادةً تسجيل نوعين من البيانات... هناك بيانات ذاتية - ما يخبر به المريض مقدم الرعاية بكلماته الخاصة من تجربته الخاصة - وبيانات موضوعية، [وهي] ما يحدده مقدم الرعاية من خلال الملاحظة... [والقياسات]".
أظهرت الأدلة المتراكمة أهمية البيانات التي يُبلغ عنها المرضى، والتي يمكن أن تساعد في التنبؤ بالنتائج السريرية وتمكين المرضى من الشعور بمزيد من المشاركة في رعايتهم الصحية. ولكن نظرًا لأن هذه البيانات قد تكون متحيزة، فغالبًا ما تُعتبر أقل أهمية من الاختبارات الأكثر موضوعية.
بينما يتفق هوفميستر على أن المدخلات الذاتية "لا ينبغي أن تتفوق أبدًا على شيء تم قياسه"، إلا أنه يعتقد أن البيانات التي يبلغ عنها المريض لها دور مهم في رعاية الأمراض المزمنة.
أوضح هوفمايستر قائلاً: "في الحالات الطارئة، كحالات الإصابات الخطيرة كحوادث السيارات، قد لا تتجاوز تجربة المريض الذي يُدلي برأيه الشخصي بضع دقائق أو ساعات مع تلك الإصابة. أما في الحالات المزمنة، فقد يمتلك المرضى سنوات من الخبرة الحياتية. لذا، نقترح أن يكون لرأي المريض في الحالات المزمنة أهمية أكبر من رأي المريض في الحالات الطارئة."
لمعرفة المزيد، تحدث الفريق مع 128 مريضًا بالتصلب المتعدد، عبر الإنترنت أو شخصيًا، وجمع تجاربهم من أكثر من 1000 زيارة لمقدمي الرعاية الصحية للتصلب المتعدد ، بما في ذلك الأخصائيين والأطباء العامين.
خلال الزيارات الأولى لمقدمي الرعاية المتخصصين، أفاد جميع مرضى التصلب المتعدد تقريبًا (97٪) أنهم لم يعتقدوا أن مدخلاتهم الذاتية وتجاربهم المبلغ عنها ذاتيًا مع المرض قد حظيت بالأهمية التي شعروا أنهم يستحقونها.
قال معظمهم (89٪) إنهم تعمدوا التقليل من الإبلاغ عن مستويات الألم والأعراض الأخرى لأنهم كانوا يخشون أن يُنظر إليهم على أنهم مبالغون أو أنهم لن يُصدقوا.
في الحالة المزمنة، يجب أخذ كل شيء في الاعتبار؛ لا ينبغي لنا إخفاء أي شيء أو التقليل من شأن أي شيء.
كانت هذه التحديات أقل شيوعًا في حالات الرعاية المزمنة حيث كان المرضى يراجعون مقدم رعاية مألوفًا، لكنها ظلت شائعة. أفاد ما يقرب من نصف المشاركين (42%) أنهم لم يشعروا بأن آرائهم الشخصية حظيت بالاهتمام الذي تستحقه، بينما أفاد 27% أنهم قللوا من شأن مستويات الألم أو الأعراض الأخرى.
قال هوفميستر: "في الحالات المزمنة، يجب أخذ كل شيء في الاعتبار؛ لا ينبغي إخفاء أي شيء أو التقليل من شأن أي شيء"، مشيرًا إلى أن الدفاع عن الذات كمريض بالتصلب المتعدد أمر أساسي. "لم أكن أبدًا مدافعًا جيدًا عن نفسي منذ البداية. أصبحت كذلك لأن الآخرين نصحوني ودافعوا عني... كان عليّ البحث عن... المرشدين المناسبين."
وكرر هوفميستر الهدف الشامل لمركز cmsc واجتماعه السنوي - وهو تحسين الرعاية متعددة التخصصات في التصلب المتعدد - قائلاً إنه من واقع خبرته، فإن اتباع نهج الرعاية متعددة التخصصات هو طريقة أخرى لضمان سماع صوت المريض.
قال: "أراجع طبيب أعصاب، وصيدلي متخصص في الأعصاب، وأخصائي اجتماعي، وغيرهم. إن تجربة المريض التي أتابعها أكثر أهمية لأن المزيد من الناس يسمعون عنها، لذا قد يكون هذا حلاً ممكناً".
نبذة عن المؤلف
حصلت ليندسي على درجة الدكتوراه في علم الأعصاب من جامعة إيموري في أتلانتا، حيث درست استراتيجيات علاجية مبتكرة لأنواع الصرع المقاومة للعلاج. ونالت زمالة من الجمعية الأمريكية للصرع عام ٢٠١٩ لهذا البحث. كما عملت ليندسي سابقًا كباحثة ما بعد الدكتوراه، حيث درست دور الالتهاب في الصرع ومرض الزهايمر.
]]>تجارب مع التصلب اللويحيمجموعة انسانhttps://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=82180لم أكن مستعدًا للطريقة التي ستغير بها المشاكل الإدراكية الناتجة عن التصلب المتعدد
https://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=81953&goto=newpost
Sun, 24 May 2026 08:05:47 GMT*لم أكن مستعدًا للطريقة التي ستغير بها المشاكل الإدراكية الناتجة عن التصلب المتعدد حياتي
جي دانييل ويهانت / ستوكسي
بقلم ديفين جارليت
تمت...
كنت أتوقع أن أفقد بعض قدراتي البدنية، لكنني لم أتوقع أبداً أن يؤدي الخلل الإدراكي إلى إجباري على التخلي عن مسيرتي المهنية.
عندما تم تشخيص إصابتي بالتصلب المتعدد (ms)، اعتقدت أن لدي فكرة جيدة عما يمكن أن يفعله بي هذا المرض.
في البداية، كنت أعاني من مشاكل كثيرة في الحركة. كانت ساقاي تصبحان ضعيفتين، أو مخدرتين، أو ببساطة تتوقفان عن الاستجابة لما أريدهما أن تفعلاه.
في النهاية، بدأت أعاني من بعض المشاكل في يديّ وذراعيّ أيضاً. وهذا يتوافق مع ما أعرفه عن المرض. جدي مصاب بالتصلب المتعدد أيضاً، وقد رأيته يفقد قدرته على المشي والكلام. ومع ذلك، ظلّ ذهنه متقداً.
افترضت أن مرض التصلب المتعدد سيستمر على نفس المنوال، مما سيؤثر على الطرق التي أتفاعل بها جسديًا مع العالم من حولي.
كنت مخطئًا. سأكتشف لاحقًا أن التصلب المتعدد يمكن أن يؤثر على أكثر بكثير من مجرد طريقة حركة أجسامنا - بل يمكن أن يؤثر أيضًا على قدراتنا الإدراكية.
كنت مستعداً للآثار الجانبية الجسدية
عندما تم تشخيص حالتي، كنتُ أظن أن جسدي سيبدأ بالتدهور. كنتُ أعتقد أنني سأستمر في مواجهة مشاكل في الحركة، وربما ينتهي بي المطاف على كرسي متحرك في مرحلة ما.
لم يكن هذا مبنياً فقط على ما رأيته مع جدي، بل كان أيضاً على المعرفة التي زودني بها الأطباء في ذلك الوقت، بالإضافة إلى العديد من الكتيبات التي أُعطيت لي لقراءتها.
واصلت دراستي في مجال تطوير البرمجيات، معتقدًا أنني سأظل قادرًا على الحصول على وظيفة لائقة وإعالة نفسي، حتى لو كنت بحاجة إلى وسيلة مساعدة على الحركة.
بحسب ما فهمت، فإن استخدام عقلي لكسب العيش سيكون وسيلة جيدة لتمديد مسيرتي المهنية، حتى لو بدأ باقي جسدي في التدهور.
يبدو أن هذا المنطق يثبت صحته أيضاً. في بداية مسيرتي المهنية، عانيت من عدة نوبات حادة. إحداها جعلت المشي صعباً مرة أخرى، وأخرى جعلت الجانب الأيمن بأكمله مخدراً، وثالثة جعلت يديّ مخدرتين وغير قادرتين على استخدامهما في الغالب.
في معظم الحالات، تمكنت من العودة إلى العمل رغم استمرار معاناتي من بعض الصعوبات في هذه المجالات. لقد عملت بالتأكيد مع أشخاص رائعين ساهموا في تحقيق ذلك، أشخاص كانوا يصطحبونني إلى العمل ويساعدونني في التنقل.
في جميع تلك الحالات، حتى لو لم أكن أجيد الكتابة أو العمل على جهاز كمبيوتر، فقد تمكنت من المساهمة. استطعت مناقشة مشاكل وحلول تطوير البرمجيات، على الرغم من أنني لم أكن أستطيع كتابة أي كود برمجي.
كنت لا أزال أمتلك قيمة، ولا أزال قادراً على إحداث فرق، ولا أزال أضيف قيمة على الرغم من أن الجوانب الجسدية لجسدي تخونني.
لقد أثرت مشاكلي الإدراكية أيضاً على علاقاتي في الحياة. هذه المشاكل غير مرئية للناس، وهو أمر محبط للغاية. قد أبدو بخير لمعظمهم، لكن عندما أتحدث، يبدو صوتي كأنني ثمل أو كأن كلامي غير مفهوم.
أجد صعوبة في متابعة المحادثات، مما يجعلني أبدو أحياناً غير مهتم أو كأنني لا أنتبه. أنسى الرد على الناس أو أعتقد أنني فعلت ذلك بينما لم أفعله في الواقع.
كثيراً ما أنسى ما يقوله لي الناس، فأضطر إلى مطالبتهم بتكرار ما قالوه مراراً وتكراراً. أحياناً، يصبح كل هذا محبطاً للغاية، ويجعلني أستسلم لفترة.
لست وحدك
إن مرض التصلب المتعدد حالة مرضية تسبب الوحدة، وأعزو بعض ذلك إلى المشكلات الإدراكية التي أعاني منها.
إذا كنت تشعر بهذا، فاعلم أنه على الرغم من شعورك بالوحدة، فأنت لست وحدك. كما تُظهر الإحصائيات، هناك الكثيرون ممن يمرون بنفس التجربة. أحيانًا، يكفي التحدث عنها.
]]>تجارب مع التصلب اللويحيمجموعة انسانhttps://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=81953حياتي مع التصلب المتعدد تُقاس بالوقت الذي أقضيه في جهاز الرنين المغناطيسي
https://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=81896&goto=newpost
Fri, 22 May 2026 17:06:42 GMT*
يُظهر تحول عمليات المسح الضوئي إلى إجراء طبيعي كيف أن التكيف جزء كبير من الأمراض المزمنة
بقلم أهنا كروم | 19 مايو 2026
لقد أمضيت حتى...
يُظهر تحول عمليات المسح الضوئي إلى إجراء طبيعي كيف أن التكيف جزء كبير من الأمراض المزمنة
بقلم أهنا كروم | 19 مايو 2026
لقد أمضيت حتى الآن ما لا يقل عن 70 ساعة داخل جهاز التصوير بالرنين المغناطيسي . هذا يعني ثلاثة أيام من حياتي قضيتها مستلقيًا بلا حراك بينما كان التصوير بالرنين المغناطيسي يبحث في دماغي وعمودي الفقري ومفاصلي عن إجابات تتعلق بمرض التصلب المتعدد (ms) الذي أعاني منه.
في سن السادسة عشرة، كانت التجربة مرعبة. لستُ مصابة برهاب الأماكن المغلقة، لكن التواجد في مكان ضيق كهذا، ورأسك ملفوف (تخيلي قفصًا بلاستيكيًا حول وجهك)، إلى جانب أصوات المطرقة الهوائية المزعجة، وصبغة التباين، والخوف من النتائج، كل ذلك قد يكون شعورًا طاغيًا.
بعد عشرين عاماً، أصبحت العملية روتينية بشكل غريب. بعد حوالي 17 فحصاً للدماغ والفقرات العنقية، و11 فحصاً للفقرات الصدرية وفحصين للفقرات القطنية، بالإضافة إلى حوالي 15 فحصاً للعظام لتقييم نخر العظم اللاوعائي ، أصبحت معتاداً جداً على التواجد داخل جهاز الرنين المغناطيسي.
في هذه المرحلة، أعرف كيف أستعد للتصوير بالرنين المغناطيسي . وبمجرد بدء العملية، أعرف المدة التقريبية التي تستغرقها كل جلسة تصوير. أقيسها بالموسيقى. أعرف كيف أبقى ساكنًا تمامًا حتى عندما أشعر بحكة في أنفي أو تشنج في ساقي. وبدلًا من أن أترك أفكاري تتخبط، أشعر وكأنني قادر على الانفصال عن الزمن نفسه وأنا مستلقٍ بلا حراك داخل الجهاز الذي يلتقط صورًا لدماغي ورقبتي وعمودي الفقري.
يصبح الاستثنائي أمراً عادياً
أعتقد أن من أغرب جوانب التعايش مع الأمراض المزمنة هو أن ما هو استثنائي يصبح روتينًا يوميًا. نصبح ملمين بأمور لا يفكر فيها معظم الناس. نتعلم مصطلحات طبية ربما لم نكن نرغب بمعرفتها. نحفظ أسماء الأدوية، ونتائج التحاليل، وجداول الحقن، ونمتلك قائمة بأرقام هواتف الأخصائيين. ومع مرور الوقت، يبدو أن الحياة تبدأ بالتنظيم حول المواعيد، والفحوصات، والمتابعات، والمقارنات.
أتصور أن الأشخاص الأصحاء يقيسون الوقت بالإجازات، وأعياد الميلاد، والذكرى السنوية، والإنجازات الوظيفية، والسنوات الدراسية، أو العلاقات. أما أنا، فأستطيع تنظيم فصول كاملة من حياتي ذهنياً بناءً على نتائج التصوير بالرنين المغناطيسي التي تحدد الحاجة إلى العلاجات والإجراءات. أستطيع قياس أكثر من نصف حياتي من خلال هذه الفحوصات.
]]>تجارب مع التصلب اللويحيمجموعة انسانhttps://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=81896تجربتي اليومية للتعايش والسيطرة على التصلب اللويحي (ms)
https://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=81746&goto=newpost
Tue, 19 May 2026 02:57:28 GMT* أشارككم تفاصيل يومي الذي يجمع بين الغذاء الصحي الموجه لدعم الأعصاب والالتزام الدقيق بالمواعيد الدوائية، لعلها تكون تجربة مفيدة لمن يبحث عن توازن...
]]>تجارب مع التصلب اللويحيمجموعة انسانhttps://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=81746<![CDATA[أحدث البيانات قبل السريرية تؤكد واعدية علاج lib820 القائم على خلايا car-m ]]>
https://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=81734&goto=newpost
Mon, 18 May 2026 15:53:13 GMT
يمكن لشركة "Liberate Bio" أن تساعد في القضاء بنجاح على الخلايا البائية (B-cells) المسببة لأمراض المناعة الذاتية، مثل التصلب المتعدد (RS/MS)، دون التسبب في آثار جانبية خطيرة.
يهدف هذا العلاج إلى التعديل الوراثي لنوعين من الخلايا المناعية — الخلايا الوحيدة (Monocytes) والخلايا البلعمية (Macrophages) — داخل جسم المريض نفسه (in vivo) لاستهداف وتدمير الخلايا البائية بشكل موجه. يختلف هذا النهج عن الأساليب التقليدية للعلاج بخلايا CAR-T، والتي يتم فيها تعديل الخلايا التائية المناعية، مما قد يؤدي إلى آثار جانبية التهابية خطيرة وتسمم عصبي (Neurotoxicity).
وتماشياً مع النتائج السابقة التي أظهرت القضاء شبه الكامل على الخلايا البائية لدى الرئيسيات (القرود) بعد العلاج، تؤكد البيانات الجديدة قدرة هذه الخلايا المناعية المعدلة على إيقاف واستنزاف الخلايا البائية دون أي آثار جانبية ترتبط عادةً بالعلاج بخلايا CAR-T.
يدعم هذا البحث — الذي عُرضت نتائجه الأسبوع الماضي في الاجتماع السنوي للجمعية الأمريكية للعلاج الجيني والخلوي في بوسطن — الخطط لإطلاق تجربة سريرية يتبناها الباحثون لدراسة "التصلب المنهجي الجلدي المنتشر"، وهو مرض مناعي ذاتي آخر مرتبط بنشاط الخلايا البائية. ومن المتوقع أن تبدأ التجارب قبل نهاية العام.
ومع ذلك، وفقاً للشركة، سيتم استخدام العقار في المقام الأول لعلاج التصلب المتعدد (MS) والذئبة الحمراء (Lupus)، وهو مرض مناعي ذاتي آخر.
💡 نظرة سريعة على أهمية هذا الخبر:
العلاجات التقليدية (مثل CAR-T) غالباً ما تسبب "عاصفة سيتوكين" أو التهابات شديدة لأنها تنشط الخلايا التائية الشرسة. الفكرة الذكية هنا (CAR-M) هي استخدام الخلايا البلعمية (Macrophages) التي تقوم بابتلاع الخلايا البائية المريضة بهدوء ودون إحداث فوضى مناعية أو آثار جانبية خطيرة، مما يمثل بارقة أمل ممتازة لمرضى التصلب المتعدد والذئبة.
]]>تجارب مع التصلب اللويحيمجموعة انسانhttps://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=81734أنا ممتن للأيام التي كان فيها التصلب المتعدد مجرد ضجيج في الخلفية
https://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=81387&goto=newpost
Fri, 08 May 2026 15:19:08 GMT*منقول:
أنا ممتن للأيام التي كان فيها التصلب المتعدد مجرد ضجيج في الخلفية
أعيش اليوم حياة كاملة تشمل مرض التصلب المتعدد، وليست حياة تدور حوله.
...
أعيش اليوم حياة كاملة تشمل مرض التصلب المتعدد، وليست حياة تدور حوله.
عندما شُخِّصتُ بمرض التصلب المتعدد الانتكاسي الهدئي في سن السادسة عشرة، كان التشخيص واضحًا وجليًا. كانت أعراضي شديدة؛ فقد أنهى الإرهاق شغفي بالرياضة، وجعلني ألم الأعصاب الحاد أصر على أسناني باستمرار، وعشتُ فترةً من فقدان البصر شبه التام. لم ينتظر التصلب المتعدد دوره بهدوء أو يُعلن عن وجوده بتمهيد . بل سيطر عليّ تمامًا. وتغلغل في كل قرار، وكل فرصة، وكل انتكاسة.
لسنواتٍ بعد عملية زرع الخلايا الجذعية المكونة للدم التي خضعت لها عام2016 ، هدأت أعراض التصلب المتعدد . لم أعانِ من أي انتكاسات أو أعراض جديدة. لكن في العام الماضي، عاد المرض بقوة. ومع الانتكاسة التي تفاقمت، شعرتُ وكأن التصلب المتعدد أصبح مجدداً الموسيقى التصويرية لحياتي، يُسيّر أيامي ويُغيّر خططي دون استئذان.
لكن في هذه الأيام، وبعد الجرعة الثالثة من ريتوكسيماب في يناير، خفّت حدة التصلب المتعدد لدي. أصبح الأمر أشبه بضجيج خفيف، كطنين الثلاجة أو صوت مكيف الهواء. أعلم أنه موجود، لكنني لا أفكر فيه. إنه موجود، لكنه ليس مسيطراً أو مزعجاً.
لحسن الحظ، خفت أعراض الانتكاسة الأخيرة أيضاً. عاد الإحساس إلى ساقيّ. اختفى التشنج الذي كان يشتد في أيام الإجهاد. وهدأ جسدي وجهازي العصبي. أعتقد أن جسدي قد أعلن هدنة مؤقتة - لا مزيد من فرط نشاط الجهاز العصبي الودي .
قد تظهر علامات تحذيرية للتصلب المتعدد قبل سنوات من التشخيص
الاستمتاع بالهمهمة الهادئة
في هذه الأيام الهادئة، أشعر أن حياتي قد اكتملت من جديد. أعمل بدوام كامل كأخصائية تغذية معتمدة ، بالإضافة إلى عملي مع عملاء خاصين. أستمتع بتدريس ممارسين آخرين في مجال الطب الوظيفي حول الكيمياء الحيوية الغذائية، وبناء مشاريع تتطلب تركيزًا ذهنيًا عاليًا. أمارس الرياضة بانتظام ، ليس بشكل مكثف، ولكن بشكل منتظم. أخرج، وأواعد، وأوافق على الخطط دون الحاجة إلى التفكير في مخرج فوري. لا أستيقظ وأنا أفكر في صحتي، أو الالتهابات، أو خلايا المناعة. بل أستيقظ وأنا أفكر في الكافيين وجدول أعمالي. يومي مُحدد بمواعيد العمل النهائية، والمحادثات، وما إذا كنت قد أطعمت القطط أو نقلت الغسيل، وليس بتتبع الأعراض أو حالة التأهب القصوى.
هذا لا يعني أن التصلب المتعدد قد اختفى تمامًا من حياتي. ما زال موجودًا؛ وما زلتُ أُراعي طاقتي. أُخصّص وقتًا للراحة قبل أن يُصبح جسدي في أمسّ الحاجة إليها. ما زلتُ أُلاحظ إشاراتٍ خفية من جسدي قد لا يكون الكثيرون ممن لا يُعانون من أمراضٍ مُستعصية على التنبؤ قد تعلّموا رصدها. لكن هذه التعديلات الآن تبدو روتينية، وليست حالة طارئة، وليست شيئًا غير عادي.
لطالما شعرتُ أن التصلب المتعدد هو محور الأحداث. بدا كل يوم وكأنه يدور حوله بطريقة أو بأخرى، من الأعراض إلى المواعيد الطبية إلى التعافي. حتى أنه وجّه مسيرتي التعليمية ومهنتي التي اخترتها. عندما يكون المرض صاخبًا، فإنه أحيانًا يحتل الصدارة، شئنا أم أبينا. لكن في الأيام التي تسود فيها ضوضاء الخلفية، يكون مجرد جزء من المشهد. لا يُهيمن على الأحداث. أستمتع بالانشغال، وأستمتع بالتشتت، وأستمتع بإعادة بناء الأشياء من جديد.
لا أعتبر هذه الأيام أمراً مفروغاً منه. أعلم أن التصلب المتعدد قد يعود فجأةً ودون سابق إنذار. لكن في هذه المرحلة، أشعر بالامتنان لهذا الهدوء بدلاً من صداعه. لا يزال التصلب المتعدد جزءاً من حياتي، وربما سيبقى كذلك دائماً. ولكن مع انحساره، ولو مؤقتاً، أدرك أنني أعيش الآن حياةً كاملةً تشمل التصلب المتعدد، لا حياةً تدور حوله.
لم يحدث هذا التحول بين عشية وضحاها. لقد استغرقني الأمر قرابة عشرين عاماً لأتعلم كيف أوازن بين العزيمة واللطف . في الوقت الراهن، أنا راضٍ عن هذا التوازن وأستمتع بالهدوء والسكينة.